PPMS, новые методы лечения и где их найти: Руководство по ресурсам

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Инновации в лечении рассеянного склероза

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) не излечивается, но существует множество вариантов управления этим заболеванием. Лечение направлено на облегчение симптомов при одновременном снижении возможности постоянной нетрудоспособности.

Ваш врач должен быть вашим первым источником лечения PPMS. Они могут предложить вам рекомендации по управлению, поскольку они контролируют прогрессирование заболевания.

Тем не менее, вы все еще можете быть заинтересованы в изучении дополнительных ресурсов для лечения PPMS. Узнайте о возможностях здесь.

Исследования наркотиков из NINDS

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (NINDS) проводит постоянные исследования всех видов рассеянного склероза (MS).

NINDS является филиалом Национального института здравоохранения (NIH) и поддерживается государственным финансированием. В настоящее время NINDS исследует лекарственные препараты, которые могут модифицировать миелин и гены, которые могут потенциально предотвратить возникновение PPMS.

Терапевтические препараты

В 2017 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило окрелизумаб (Ocrevus) для лечения PPMS и рецидивирующего MS (RRMS). Этот инъекционный препарат является первым и единственным препаратом ППМС на рынке.

Согласно NINDS, другие находящиеся в разработке лекарства также показывают многообещающие результаты. Эти терапевтические препараты будут работать, предотвращая воспаление миелиновых клеток и превращение их в очаги поражения. Они могут либо защитить миелиновые клетки, либо помочь восстановить их после воспалительного приступа.

Пероральный препарат кладрибин (Mavenclad) является одним из таких примеров.

Другие исследуемые препараты могут потенциально способствовать развитию олигодендроцитов. Олигодендроциты - это специфические клетки мозга, которые могут помочь в создании новых миелиновых клеток.

Генные модификации

Точная причина PPMS - и MS в целом - неизвестна. Считается, что генетический компонент способствует развитию болезни. Исследователи продолжают изучать роль генов в PPMS.

NINDS относится к генам, которые могут увеличить риск развития MS, как «гены восприимчивости». Организация изучает лекарства, которые могут изменить эти гены до развития РС.

Реабилитационные рекомендации

Национальное общество рассеянного склероза является еще одной организацией, которая предлагает обновленную информацию о нововведениях в лечении.

В отличие от NINDS, Общество является некоммерческой организацией. Их миссия - распространять информацию о РС, а также собирать средства для поддержки медицинских исследований.

В рамках своей миссии по поддержке защиты интересов пациентов Общество часто обновляет ресурсы на своем веб-сайте. Поскольку выбор лекарств ограничен, ресурсы общества на реабилитацию могут оказаться полезными. Вот они наброски:

• физиотерапия
• трудотерапия
• когнитивная реабилитация
• профессиональная терапия (для рабочих мест)
• речевая языковая патология

Физиотерапия и профессиональная терапия являются наиболее распространенными формами реабилитации при ППМС. Следующее - некоторые из текущих новшеств, вовлекающих эти две терапии.

Физиотерапия и исследования в упражнениях

Физиотерапия (ПТ) используется как форма реабилитации при ППМС. Цели PT могут варьироваться в зависимости от тяжести ваших симптомов. В основном используется для:

• помочь людям с PPMS выполнять повседневные задачи
• поощрять независимость
• повысить безопасность - например, обучение методам балансировки, которые могут снизить риск падений
• уменьшить шансы на инвалидность
• оказывать эмоциональную поддержку
• определить потребность в вспомогательных устройствах в домашних условиях
• улучшить общее качество жизни

Ваш доктор, вероятно, порекомендует вам физиотерапию вскоре после вашего первоначального диагноза. Быть активным в отношении этого варианта лечения важно - не ждите, пока ваши симптомы не прогрессируют.

Упражнения являются важной частью PT. Это помогает улучшить вашу мобильность, силу и диапазон движения, чтобы вы могли сохранить независимость.

Исследователи также продолжают изучать преимущества аэробных упражнений при всех формах рассеянного склероза. По данным Национального общества рассеянного склероза, упражнения не были широко рекомендованы до середины 1990-х годов. Это когда теория, что упражнения не были полезны для РС, была окончательно опровергнута.

Ваш физиотерапевт может порекомендовать аэробные упражнения, которые вы можете выполнять - безопасно - между приемами, чтобы улучшить ваши симптомы и укрепить силы.

Инновации в трудотерапии

Трудотерапия все чаще признается в качестве актива в лечении ППМС. Это может быть полезно для ухода за собой и на работе, а также может помочь с:

• досуг
• отдых
• общение
• добровольчество
• управление домом

OT часто воспринимается как PT. Хотя эти методы лечения дополняют друг друга, каждый из них отвечает за различные аспекты лечения PPMS.

PT может поддержать вашу общую силу и мобильность, а OT может помочь с действиями, которые влияют на вашу независимость, такими как купание и одевание самостоятельно. Рекомендуется, чтобы люди с PPMS обращались как за PT, так и по OT для оценки и последующего лечения.

Клинические испытания для PPMS

Вы также можете прочитать о текущих и новых методах лечения PPMS на ClinicalTrials.gov. Это еще одна ветвь НИЗ. Их миссия состоит в том, чтобы предоставить «базу данных о частных и государственных клинических исследованиях, проводимых по всему миру».

Введите «PPMS» в поле «Состояние или заболевание». Вы найдете множество активных и завершенных исследований с участием лекарств и других факторов, которые могут повлиять на заболевание.

Кроме того, вы можете рассмотреть возможность участия в клинических испытаниях самостоятельно. Это серьезное обязательство. Чтобы обеспечить вашу собственную безопасность, вам следует сначала обсудить клинические испытания с врачом.

Будущее лечения ППМС

Там нет лекарств от PPMS, и варианты наркотиков ограничены. По-прежнему ведутся исследования по изучению других лекарственных средств, кроме окрелизумаба, которые могут помочь контролировать прогрессирующие симптомы.

В дополнение к регулярной проверке у своего врача, используйте эти ресурсы, чтобы быть в курсе последних обновлений в рамках исследования PPMS. Много работы делается для лучшего понимания PPMS и более эффективного обращения с людьми.