Одиннадцать лет назад мне поставили диагноз редкое заболевание, называемое гидраденитом гнойным. Это хроническое заболевание кожи, которое включает в себя болезненные удары, узелки и рубцы.
В то время я не знал, что это будет значить для меня, но с тех пор это стало частью моей жизни.
У большинства людей с диагнозом гораздо более продвинутая стадия, чем у меня на момент постановки диагноза. Многие смущаются, когда обращаются к врачу, когда у них появляются первые симптомы, поскольку ГС в основном поражает области вокруг паха и груди.
В конце концов, маленькие шишки превращаются в глубокие поражения, которые легко заражаются, что приводит к образованию шрамов.
Мне повезло, что у меня умеренный случай, но у меня все еще много шрамов на груди и в паху. HS также вызывает низкий уровень боли на ежедневной основе. В плохие дни боль может заставить меня думать, не говоря уже о том, чтобы ходить.
Когда я был подростком, я заметил небольшие комки на ногах и подмышках и пошел к врачу, чтобы проверить их. Оказывается, он тоже не был уверен, кем они были, поэтому он направил меня к дерматологу.
Это был первый раз, когда я почувствовал, что у доктора могут быть не все ответы. Я немного испугалась, но подумала, что он слишком осторожен.
Комки были размером с горошину. Они были красными и болезненными, но на самом деле это не проблема. Я не думал, что они будут чем-то особенно страшным, просто продолжением моей обычной подростковой прыщей.
К счастью, дерматолог был хорошим. Она сразу же узнала их как первые признаки ГС.
С облегчением, когда я наконец-то получил название этого условия, я не совсем понял, что это значит для меня. Этапы прогрессирования были объяснены, но они чувствовали себя как отдаленная реальность, которая случится с кем-то еще. Не для меня.
Диагностика на ранних стадиях ГБ довольно необычна, так как мелкие комочки легко спутать с фолликулитом, вросшими волосами или прыщами.
По оценкам, около 2 процентов населения Северной Америки имеют HS. ГС чаще встречается у женщин и имеет тенденцию развиваться после полового созревания.
Это также вероятно генетическое. Моему отцу никогда не ставили диагноз, но у него были похожие симптомы. Он скончался давным-давно, поэтому я никогда не узнаю, но, возможно, у него тоже был ГС.
К сожалению, в настоящее время нет лекарства.
У меня были всевозможные антибиотики, и ни один из них не помог. Одно лечение, которое я не пробовал, - это иммунодепрессант адалимумаб, так как мое состояние недостаточно серьезно, чтобы оправдать его. По крайней мере, я знаю, что это там, если мне это нужно.
От стыда к гневу
Вскоре после того, как мне поставили диагноз, я увидел британское шоу «Смущающие тела». На шоу люди с заболеваниями, которые считаются «смущающими», выходят на телевидение в надежде получить лечение.
Один эпизод показал человека с поздней стадией HS. У него были тяжелые рубцы, из-за которых он не мог ходить.
Все, кто видел его шрамы и абсцессы, реагировали с отвращением. Я не знал, насколько серьезен HS, и это заставило меня бояться впервые. У меня все еще был только легкий случай, и я даже не думал, что это должно быть то, за что мне должно быть стыдно или смущено - до сих пор.
Я поступил в университет и начал встречаться, несмотря на свои заботы. Но это не прошло хорошо.
Я впервые встречался с парнем, другом друга. Мы были на нескольких предыдущих свиданиях, и той ночью мы были в баре, прежде чем отправиться в мою квартиру. Я нервничал, но был взволнован. Он был умным и забавным, и я помню, как мне нравилось, как он смеялся.
Все изменилось в моей спальне.
Когда он снял мой лифчик, он с отвращением отреагировал на следы под моей грудью. Я сказал ему, что у меня есть несколько шрамов, но, видимо, несколько красных рубцов было слишком много для него.
Он сказал мне, что ему больше не интересно, и ушел. Я сидел в своей комнате, плача, стыдясь своего тела.
У меня была проверка с моим дерматологом несколько недель спустя. Поскольку ГС встречается редко, она попросила разрешения пригласить студента-медика, который следил за ней.
Угадай, кто это был?
Да, парень, который отверг меня.
Этот момент стал для меня переломным в том, как я думал о своем состоянии. В то время как телешоу отбросило меня назад и заставило меня стыдиться, теперь я был зол.
Поскольку мой дерматолог объяснил ему серьезность состояния и факт, что нет никакого лечения, я лежал там голый и кипящий. Они посмотрели на меня и поговорили о моем теле, указывая на характерные черты ГС.
Но я не злился на свое тело. Я был зол на отсутствие у этого парня сочувствия.
Он написал мне потом, чтобы извиниться. Я не ответил.
Давление быть идеальным
Хотя это могло быть поворотным моментом в моем восприятии ГС, у меня все еще есть проблемы с телом. Студент-медик был моей первой попыткой исследовать секс, и страх отторжения отбросил меня далеко назад. Я не пытался снова в течение многих лет.
Были небольшие шаги по пути, которые приблизили меня. Когда я вырос, чтобы принять свое состояние, я также стал более комфортно со своим телом.
Принятие во многом пришло через образование. Я погрузился в исследования в области ГС, читал медицинские отчеты и общался с другими на общественных форумах. Чем больше я узнавал о ГС, тем лучше понимал, что это не то, чем я могу управлять, или что-то, чего стоит стыдиться.
Когда я постарел, мои потенциальные партнеры тоже. Существует большая разница в зрелости всего за 4 года между 18 и 22 годами. Знание этого помогло мне успокоиться, прежде чем я снова попробовал свидания.
Я также не пытался заниматься случайным сексом снова в течение очень долгого времени. Я ждал, пока у меня не будут безопасные отношения с кем-то, кто-то, кого я знал, был зрелым, уравновешенным и уже знал о моем HS.
К счастью, помимо этого неудачного опыта, мои партнеры оказали мне поддержку. Люди могут быть невероятно мелкими, но, по моему опыту, большинство людей довольно смиренны.
Многие из нас чувствуют давление, чтобы иметь совершенные тела, особенно когда речь идет о тех частях нас, которые обычно покрыты лифчиками и трусиками. У всех нас есть беспокойства, связанные с телом, которые набираются до 10, когда дело доходит до секса и знакомств. Часто речь идет о том, что мы не можем контролировать.
Реальность такова, что принятие - единственный способ двигаться вперед. Если кто-то отвергает вас за то, что вы не можете контролировать, это проблема. Не вы.
Это все еще работа для меня, но я постепенно прихожу, чтобы принять мое тело и состояние моей кожи. Смущение и стыд моих младших лет исчезли, когда я стал старше. Я мало что могу сделать, чтобы помочь своему ГС, но я уделяю время тому, чтобы по-настоящему заботиться о себе, когда он вспыхивает.
Когда я пишу это, я нахожусь в середине вспышки. Мне повезло, что я могу работать из дома, а это значит, что я могу избегать максимально возможного перемещения. Я использую антисептические моющие средства для предотвращения инфекции, которая может произойти очень легко. Добавление небольшого количества отбеливателя в ванну и замачивание может очень помочь (хотя, прежде чем пытаться это сделать, обязательно поговорите с врачом).
Я привык игнорировать вспышки и работать через боль. Мне потребовалось много времени, чтобы начать расставлять приоритеты для себя и своего тела, но я, наконец, понимаю, что мне нужно позаботиться о себе. Я изо всех сил пытаюсь поставить себя на первое место, но когда дело доходит до HS, я понял, что должен.
Если вас беспокоит ГС, я призываю вас как можно скорее обратиться к дерматологу. Я потерял счет тому, скольким врачам и медсестрам мне пришлось объяснять свое собственное состояние, поскольку осведомленность только недавно начала расти.
И если кто-то, с кем ты встречаешься, заставляет тебя чувствовать смущение или стыд за то, что ты не можешь контролировать, прими мой совет и брось их.
Бетани Фултон - независимый писатель и редактор из Манчестера, Великобритания.
