Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку советов от комика Эша Фишера о расстройстве соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властный; колонка советов - это мечта. Есть вопрос для Эша? Обратитесь через Twitter @AshFisherHaha.
Уважаемые проблемы с тканями
Недавно мне поставили диагноз фибромиалгия. С облегчением узнать, почему мне постоянно больно. Моя подруга (назовем ее Сарой) также страдает фибромиалгией и много об этом рассказывает в Интернете. Всякий раз, когда я обращался к ней за советом и сочувствием, она перебивала меня и «раздирала» меня своими гораздо худшими симптомами и напоминала, что она в основном лежит в постели, а я все еще работаю полный рабочий день. Это заставляет меня чувствовать, что я драматичен и как будто я должен просто замолчать о своих проблемах. Должен ли я поговорить с ней об этом?
Чувствую себя обманщиком
Дорогой, чувствуя себя обманщиком (но кто совсем не обманщик), Прежде всего, я рад, что у вас есть диагноз и объяснение вашей хронической боли. Я надеюсь, вы начнете получать некоторое облегчение и исцеление.
Теперь о проблеме твоей подруги Сары. Мне очень жаль, что, когда вы обращаетесь к ней, вы в конечном итоге чувствуете себя недовольными своими собственными симптомами. Это звучит расстраивающе и деморализующе. Я, очевидно, не знаю Сару, но сомневаюсь, что она делает это намеренно или со злым умыслом.
Для меня это звучит так, как будто она действительно сообщает вам: «Я не могу поддержать вас сейчас»
Мы, люди, являясь простыми смертными, которые мы есть, часто не очень хорошо выражаем то, что мы имеем в виду или нуждаемся. Звучит так, что у Сары очень тяжелое время, и она, вероятно, скорбит о своей старой жизни, прежде чем ее симптомы вынудили ее покинуть рабочую силу и лечь в постель.
Это не значит, что Сара плохой человек; это просто означает, что Сара сейчас не подходит для поддержки.
Ваш диагноз и ваши симптомы реальны.
Пожалуйста, прочитайте предыдущее предложение снова, медленно и вслух: ваш диагноз и ваши симптомы реальны. Ваша боль реальна, и вы заслуживаете признания и поддержки.
Даже если ваше дело менее «серьезное» (или вы или Сара хотите его классифицировать), это не значит, что вы должны молчать об этом. Это просто означает, что вам нужно найти другой источник поддержки.
Сара дала понять - хотя и косвенно - что она не может появиться для вас прямо сейчас. Итак, встретите ее там, где она есть, и сделайте перерыв, чтобы обратиться к ней за сочувствием или советом
У вас есть другие друзья с фибромиалгией или схожими хроническими заболеваниями, к которым вы можете обратиться? Вы пробовали онлайн группы поддержки? Попробуйте поискать фибро-группы в Facebook и присоединиться к нескольким. Проверьте фибро-субреддит, который насчитывает почти 19 000 членов.
Проверьте воды, разместив сообщения, если хотите, или просто прочитайте, что другие говорят. Скорее всего, вы очень быстро определите, какие группы ценны для вас (а какие нет).
Я гарантирую, что для вас есть онлайн-пространство, где вы будете чувствовать себя желанным, удобным и поддерживаемым. Может потребоваться некоторое исследование и терпение, чтобы найти это. Надеюсь, в конце концов у вас появятся друзья, с которыми вы сможете поблагодарить.
Вы поделились своим диагнозом с друзьями и любимыми? Вы можете обнаружить, что уже знакомы с фибромиалгией.
Фибромиалгия - заболевание, которое долго подвергалось стигматизации и которое многие врачи и неспециалисты до сих пор называют «в голове». В результате некоторые люди стараются поделиться своим диагнозом, потому что они не хотят, чтобы их судили или читали лекции.
Если вы выпустите несколько пробников, вы можете обнаружить, что у вас больше друзей, которые разделяют ваш диагноз, чем вы думаете
Хотя иногда может показаться, что хроническая боль не является конкуренцией. Я искренне верю в свое сердце, что никто не пытается преднамеренно обесценить боль других или «победить» кого-либо еще, будучи самым больным. Мы все изо всех сил стараемся ориентироваться в этом напряженном, напряженном, утомительном мире.
Иногда мы не можем или не хотим выразить, что страдаем слишком сильно, чтобы сдерживать чужие страдания. Я надеюсь, что вы скоро найдете надежную поддержку. И я надеюсь, что вы и Сара сможете выяснить, как дружить, и ни один из вас не будет плохо относиться к своей дружбе. Я тяну за тобой.
ИРМ, ясень
Эш Фишер - писатель и комик, живущий с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет дня шаткого оленя, она гуляет со своим корги, Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
