Мне только что поставили диагноз ЭДС. Моя жизнь закончилась?

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку советов от комика Эша Фишера о расстройстве соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властный; колонка советов - это мечта. Есть вопрос для Эша? Обратитесь через Twitter @AshFisherHaha.

Уважаемые проблемы с тканями

Мне 30 лет, и я только что узнала, что у меня гипермобильная СЭД. Хотя мне приятно, что я не сумасшедший и не ипохондрик, я также опустошен. Я был таким активным. Теперь я едва могу встать с постели в большинстве дней. У меня невыносимая боль, и я чувствую головокружение и тошноту каждый день. Я так расстроен и зол из-за того, что каждый доктор так долго это упускает Я просто хочу кричать, плакать и бросать вещи. Как мне пройти через это?

Злой Зебра

Дорогая Злая Зебра, Уф. Мне очень жаль, что вы проходите через это. В свои 30 лет вы с головой узнаете, что вы не только родились с генетическим заболеванием, но и сейчас нет лекарства и ограниченного лечения. Добро пожаловать в гибкий, болезненный и расстраивающий мир синдрома Элерса-Данлоса!

Несмотря на то, что EDS был с вами всегда, он может чувствовать себя внезапным нарушителем, когда вы узнаете так поздно в жизни. Поскольку мы не можем заставить вашу ЭЦП исчезнуть, и мы не можем лично наказать каждого некомпетентного доктора, который когда-либо отклонял ваши симптомы (хотя я бы с удовольствием), давайте сосредоточимся на принятии этого очень несправедливого диагноза.

Во-первых, позвольте мне дать вам еще один ярлык: ты скорбишь, девочка! Это больше, чем депрессия. Это Столица-Г Скорбь

Депрессия - это часть горя, но также и гнев, торг, отрицание и принятие. Вы были занятыми, активными 20 с чем-то, и теперь вы не можете вставать с постели большинство дней. Это грустно, страшно, тяжело и несправедливо. Вы имеете право на эти чувства, и, на самом деле, вы должны будете чувствовать их, чтобы пройти через них.

Для меня различие между депрессией и горем помогло мне понять мои эмоции.

Хотя мне было очень грустно после постановки диагноза, он заметно отличался от депрессии, которую я испытывал раньше. В основном, когда я в депрессии, я хочу умереть. Когда я скорбел, я так сильно хотел жить … но не с этим болезненным, неизлечимым расстройством.

Послушайте, я хочу сказать, что банально, но банальность часто коренится в истине: единственный выход - через

Итак, вот что вы собираетесь делать: вы будете горевать.

Оплакивайте свою прежнюю «здоровую» жизнь так же глубоко и серьезно, как вы бы оплакивали романтические отношения или смерть любимого человека. Позвольте себе плакать, пока ваши слезные протоки не иссякнут.

Найдите терапевта, который поможет вам обработать эти сложные чувства. Поскольку в наши дни вы в основном спите, подумайте о терапевте онлайн. Попробуйте вести журнал. Используйте программное обеспечение для диктовки, если почерк или печатать слишком больно.

Найти сообщества EDS онлайн или лично. Пройдите через десятки групп Facebook, subreddits, а также хэштегов Instagram и Twitter, чтобы найти своих людей. Я встретил много друзей IRL через группы Facebook и из уст в уста.

Эта последняя часть особенно важна: дружить с людьми, у которых есть ЭЦП, позволяет вам иметь образцы для подражания. Моя подруга Мишель помогла мне пережить худшие несколько месяцев, потому что я видела, как она живет счастливой, процветающей, полноценной жизнью, несмотря на то, что ей постоянно больно. Она заставила меня понять, что это возможно.

Я был так же зол и грустен, как вы описали, когда мне поставили диагноз в прошлом году в 32 года

Мне пришлось бросить постоянную комедию, мечту всей жизни, которая на самом деле шла хорошо, пока я не заболел. Я должен был сократить свою рабочую нагрузку вдвое, что также уменьшило мою зарплату вдвое, и я попал в кучу медицинских долгов.

Друзья отстранились от меня или прямо бросили меня. Члены семьи говорили неправильные вещи. Я был убежден, что мой муж собирается бросить меня, и у меня никогда не будет дня без слез или боли.

Теперь, больше года спустя, я больше не расстроен своим диагнозом. Я узнал, как лучше справляться со своей болью и каковы мои физические ограничения. Физиотерапия и терпение сделали меня достаточно сильным, чтобы ходить по 3-4 мили в день в большинстве дней.

EDS по-прежнему большая часть моей жизни, но она больше не самая важная ее часть. Вы тоже туда доберетесь

EDS - это ящик Пандоры с диагнозом. Но не забывайте самое важное в этой пословице: надежда. Есть надежда!

Ваша жизнь будет выглядеть иначе, чем вы мечтали или ожидали. Разное не всегда плохо. Так что пока чувствую ваши чувства. Позволь себе скорбеть.

ИРМ, ясень

PS У вас есть мое разрешение время от времени бросать вещи, если это поможет вашему гневу. Просто постарайтесь не вывихнуть свои плечи.

Эш Фишер - писатель и комик, живущий с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет дня шаткого оленя, она гуляет со своим корги, Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.