По моему опыту, одна из самых коварных вещей в отношении ревматоидного артрита (РА) заключается в том, что это невидимая болезнь. Это означает, что даже если у вас РА и ваше тело постоянно находится в состоянии борьбы с самим собой, люди могут не знать о вашей битве, просто глядя на вас.
Это сложно, потому что, даже если вы чувствуете себя ужасно, вы можете хорошо выглядеть в то же время. В свою очередь, люди могут отклонить вашу боль и ваши трудности просто потому, что вы «не выглядите больным».
Несколько тегов в социальных сетях - #invisibleillness и #invisibleillnessawareness - помогают повысить осведомленность об этой проблеме.
Вот несколько причин, почему они важны для меня и других людей с РА:
Выходит из тени
Эти теги позволяют людям, живущим с хроническим заболеванием, таким как я, открыто рассказывать о наших болезнях и помогать показать другим, что если мы не выглядим больными, это не значит, что мы не боремся. То, что ты не видишь, может причинить тебе боль. И то, что другие люди не могут видеть, может означать, что вы должны постоянно бороться за законность: вы должны доказать, что вы больны изнутри, потому что вы хорошо выглядите снаружи.
Создание сообщества с другими людьми, которые живут с РА
Эти теги позволяют людям с RA строить сообщество и присоединяться к другим людям, у которых есть RA, чтобы связать их с общим опытом. Иногда трудно выразить словами то, что мы переживаем, и, увидев опыт других людей, мы можем описать нашу собственную реальность жизни с РА.
Установление связи с теми, кто с другими невидимыми болезнями
Поскольку эти теги не являются уникальными для сообщества RA и охватывают множество незаметных болезней, использование этих тегов может помочь тем, кто в сообществе RA, установить связь с теми, кто живет с другими хроническими заболеваниями. Например, метки также обычно используются людьми, которые живут с диабетом и болезнью Крона.
За эти годы я узнал, что, несмотря на различные заболевания, опыт хронических заболеваний и опыт жизни с невидимыми болезнями одинаков, независимо от болезни.
Предоставление способа вести хронику болезни
С момента постановки диагноза я живу с РА не менее 11 лет. За это время эти теги предоставили возможность не только делиться, но и вести хронику моего опыта.
Трудно отслеживать все процедуры, которые я проходил, все процедуры, которые я проходил, и все мелочи на этом пути. Но предоставляя открытый форум, эти теги могут также предоставить полезный способ оглянуться назад на то, через что я прошел через некоторое время.
Повышение осведомленности тех, кто находится за пределами сообщества хронических заболеваний
Эти теги дают людям вне сообщества хронических болезней окно в то, на что действительно похожа наша жизнь. Например, специалисты в области медицины и фармацевтики могут использовать эти теги, чтобы понять, каково это жить с такой болезнью, как РА. В то время как люди в этих секторах помогают лечить болезни, они часто не понимают, что значит жить с болезнью или как лечение влияет на нашу жизнь.
Еда на вынос
Люди часто говорят о том, как социальные сети захватили нашу жизнь - часто негативно. Но социальные медиа оказали огромное влияние на тех из нас, кто живет с хроническими и особенно невидимыми болезнями. Это поистине удивительная способность социальных сетей связывать людей и ресурсы, которые они предоставляют.
Если вы живете с РА или любым другим невидимым заболеванием, эти теги могут оказаться полезными. И если вы еще не использовали их, проверьте их и попробуйте.
Лесли Ротт была диагностирована как волчанка и ревматоидный артрит в 2008 году в возрасте 22 лет, в течение ее первого года обучения в аспирантуре. После постановки диагноза Лесли получил докторскую степень по социологии в Мичиганском университете и степень магистра по защите здоровья в колледже Сары Лоуренс. Она является автором блога «Ближе к себе», где она делится своим опытом борьбы с множественными хроническими заболеваниями, откровенно и с юмором. Она - профессиональный пациент, живущий в Мичигане.
