Письмо родителям детей с SMA

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:26

Дорогие недавно диагностированные друзья,

Мы с женой ошеломленно сидели в нашей машине в гараже больницы. Шумы города гудели снаружи, но наш мир состоял только из слов, которые не произносились. Наша 14-месячная дочь сидела на своем автокресле, копируя тишину, которая наполнила машину. Она знала, что что-то не так.

Мы только что закончили серию тестов, чтобы выяснить, есть ли у нее атрофия мышц позвоночника (SMA). Доктор сказал нам, что он не мог диагностировать болезнь без генетического тестирования, но его поведение и язык глаз сказали нам правду.

Несколько недель спустя генетический тест подтвердил наши худшие опасения: у нашей дочери был SMA типа 2 с тремя резервными копиями отсутствующего гена SMN1.

Что теперь?

Вы можете задать себе тот же вопрос. Вы могли бы сидеть ошеломленным, как мы сделали в тот роковой день. Вы можете быть смущены, взволнованы или в шоке. Что бы вы ни чувствовали, ни думали, ни делали - уделите минутку, чтобы дышать и читать дальше.

Диагноз SMA несет с собой изменяющие жизнь обстоятельства. Первый шаг - позаботиться о себе.

Скорбите: есть определенный вид потери, которая происходит с этим типом диагноза. Ваш ребенок не будет жить обычной жизнью или жизнью, которую вы для него предусмотрели. Скорбите эту потерю со своим супругом, семьей и друзьями. Плач. Экспресс. Reflect.

Рефрейм: Знай, что еще не все потеряно. Умственные способности детей с СМА никак не затрагиваются. На самом деле, люди с SMA часто очень умны и довольно общительны. Кроме того, в настоящее время существует лечение, которое может замедлить прогрессирование заболевания, и проводятся клинические испытания на людях, чтобы найти лекарство.

Ищите: Создайте систему поддержки для себя. Начните с семьи и друзей. Научите их, как ухаживать за ребенком. Научите их пользоваться машиной, пользоваться туалетом, купаться, одеваться, переносить, переносить и кормить. Эта система поддержки станет ценным аспектом заботы о вашем ребенке. После того, как вы установите внутренний круг семьи и друзей, идите дальше. Ищите правительственные учреждения, которые помогают людям с ограниченными возможностями.

Забота: Как говорится, «Вы должны надеть собственную кислородную маску, прежде чем помогать своему ребенку с ее». Та же концепция применима и здесь. Найдите время, чтобы оставаться на связи с самыми близкими вам людьми. Призовите себя искать моменты удовольствия, одиночества и размышлений. Знай, что ты не одинок. Обратитесь к сообществу SMA в социальных сетях. Сосредоточьтесь на том, что может сделать ваш ребенок, а не на том, что он не может.

План: посмотрите вперед, что может или не может быть в будущем, и планируйте соответственно. Быть инициативным. Настройте среду обитания вашего ребенка, чтобы он мог успешно с ней справляться. Чем больше ребенок с SMA может сделать для себя, тем лучше. Помните, что их познание не затронуто, и они хорошо осведомлены о своей болезни и о том, как она их ограничивает. Знайте, что разочарование произойдет, когда ваш ребенок начнет сравнивать себя со сверстниками. Найдите то, что работает для них и наслаждайтесь этим. Приступая к семейным экскурсиям (отпуска, обеды и т. Д.), Убедитесь, что место встречи будет соответствовать вашему ребенку.

Адвокат: Поддержите своего ребенка на образовательной арене. Они имеют право на образование и окружающую среду, которая лучше всего им подходит. Будьте активными, будьте добрыми (но твердыми) и развивайте уважительные и значимые отношения с теми, кто будет работать с вашим ребенком в течение учебного дня.

Наслаждайтесь: мы не наши тела - мы гораздо больше, чем это. Посмотрите глубоко в личности вашего ребенка и выявить в них лучшее. Они будут в восторге от вашего восторга от них. Будьте честны с ними об их жизни, их препятствиях и их успехах.

Уход за ребенком с SMA укрепит вас неисчислимыми способами. Это бросит вызов вам и всем вашим отношениям. Это выявит творческую сторону вас. Это выведет воина в вас. Любовь к ребенку с SMA, несомненно, отправит вас в путешествие, о котором вы даже не подозревали. И вы будете лучше из-за этого.

Ты можешь сделать это.

С уважением, Майкл К. Кастен

Майкл С. Кастен живет со своей женой и тремя прекрасными детьми. Он имеет степень бакалавра по психологии и степень магистра по начальному образованию. Он преподает более 15 лет и любит писать. Он является соавтором книги «Уголок Эллы», в которой рассказывается о жизни его младшего ребенка с мышечной атрофией позвоночника.