Около семи недель назад мне сказали, что у моей дочери может быть ювенильный артрит (JIA). Это был первый ответ, который имел смысл - и не напугал меня до конца - после нескольких месяцев визитов в больницу, инвазивного тестирования и убежденности в том, что у моей дочери есть все - от менингита до опухолей головного мозга и лейкемии. Вот наша история и что делать, если у вашего ребенка схожие симптомы.
Я просто знал, что что-то не так …
Если бы вы спросили меня, как все это началось, я бы вернул вас на последнюю неделю января, когда моя дочь начала жаловаться на боль в шее. Только она не особо жаловалась. Она упомянула что-нибудь о том, что у нее болит шея, а потом убежала играть. Я подумал, что, может быть, она спала смешно и что-то потянула. Она была так счастлива, и в остальном ее не смущали происходящие события. Я конечно не волновался.
Это было примерно через неделю после того, как начались первые жалобы. Я подобрал ее в школе и сразу понял, что что-то не так. Во-первых, она не побежала встречать меня, как обычно. Она немного хромала, когда шла. Она сказала мне, что у нее болят колени. В записке учителя говорилось, что она жаловалась на шею.
Я решил позвонить доктору на прием на следующий день. Но когда мы вернулись домой, она физически не могла подняться по лестнице. Моя активная и здоровая 4-летняя девочка была в слезах, умоляя меня нести ее. И с наступлением ночи все стало еще хуже. Вплоть до того момента, когда она рухнула на пол, рыдая о том, как сильно болит ее шея, насколько больно ходить.
Сразу подумал: это менингит. Я вытащил ее вверх и направился в отделение скорой помощи, куда мы пошли.
Оказавшись там, стало ясно, что она не может согнуть шею, не вздрогнув от боли. У нее все еще была такая хромота. Но после первоначального обследования, рентгенографии и анализа крови доктор, которого мы видели, был убежден, что это не бактериальный менингит или экстренная ситуация. «Следи за своим доктором на следующее утро», - сказала она нам после выписки.
Мы сразу же пришли к доктору моей дочери на следующий день. Осмотрев мою маленькую девочку, она заказала МРТ ее головы, шеи и позвоночника. «Я просто хочу убедиться, что там ничего не происходит», - сказала она. Я знал, что это значит. Она искала опухоли в голове моей дочери.
Для любого родителя это агония
Я был в ужасе на следующий день, когда мы готовились к МРТ. Мою дочь нужно было поставить под наркоз из-за ее возраста и двух часов, которые она должна была бы держать совершенно неподвижно. Когда ее доктор позвонил мне через час после окончания процедуры, чтобы сказать, что все ясно, я поняла, что задерживаю дыхание в течение 24 часов. «Вероятно, у нее какая-то странная вирусная инфекция», - сказала она мне. «Давайте дадим ей неделю, и если ее шея все еще жесткая, я хочу увидеть ее снова».
В течение следующих нескольких дней моя дочь, казалось, поправлялась. Она перестала жаловаться на свою шею. Я никогда не назначал эту последующую встречу.
Но в последующие недели она продолжала иметь небольшие жалобы на боль. Ее запястье болело в один день, а колено - в другой. Мне казалось, что это нормальная боль для роста. Я подумал, что она, возможно, все еще справляется с тем, что вирус вызвал у нее боль в шее. Это было до того дня, когда в конце марта я забрал ее из школы и увидел в ее глазах тот же самый вид агонии.
Это была еще одна ночь слез и боли. На следующее утро я разговаривал по телефону с ее доктором, прося, чтобы его увидели.
На самом деле моя маленькая девочка выглядела хорошо. Она была счастлива и игрива. Я чувствовал себя почти глупо из-за того, что был настолько непреклонен к тому, чтобы впустить ее. Но затем ее доктор начал обследование, и быстро стало ясно, что запястье моей дочери было плотно зажато.
Ее доктор объяснил, что есть разница между артралгией (боль в суставах) и артритом (воспаление сустава). То, что происходило с запястьем моей дочери, было, очевидно, последним.
Я чувствовал себя ужасно. Я понятия не имел, что ее запястье даже потерял какой-либо диапазон движения. Это было не то, на что она жаловалась больше всего, это были ее колени. Я не заметил, чтобы она избегала использовать свое запястье.
Конечно, теперь, когда я знал, я видел, как она сверхкомпенсировала свое запястье во всем, что она делала. Я до сих пор не знаю, как долго это продолжалось. Уже один этот факт наполняет меня главной мамской виной.
Она может иметь дело с этим до конца своей жизни …
Еще один набор рентгеновских лучей и анализов крови вернулся в основном в норме, и поэтому нам оставалось выяснить, что может происходить. Как объяснил мне доктор моей дочери, есть много вещей, которые могут вызывать артрит у детей: несколько аутоиммунных состояний (включая волчанку и болезнь Лайма), ювенильный идиопатический артрит (из которых есть несколько типов) и лейкоз.
Я бы солгал, если бы сказал, что последний не дает мне спать по ночам.
Нас сразу направили к детскому ревматологу. Моей дочери дважды в день давали напроксен, чтобы помочь с болью, когда мы работаем над поиском официального диагноза. Хотелось бы сказать, что только это сделало все лучше, но с тех пор у нас было несколько довольно сильных приступов боли. Во многих отношениях боль моей дочери только усиливается.
Мы все еще в стадии диагностики. Врачи уверены, что у нее какой-то тип ЮИА, но может потребоваться до шести месяцев с момента появления первых симптомов, чтобы точно это понять и определить, какой тип. Возможно, то, что мы видим, все еще является реакцией на какой-то вирус. Или у нее может быть один из типов JIA, от которого большинство детей выздоравливает через несколько лет.
Также возможно, что это может быть чем-то, с чем она имеет дело до конца своей жизни.
Вот что нужно делать, когда ваш ребенок начинает жаловаться на боль в суставах
Прямо сейчас мы не знаем, что будет дальше. Но за последний месяц я много читал и исследовал. Я узнаю, что наш опыт не является чем-то необычным. Когда дети начинают жаловаться на такие вещи, как боль в суставах, сначала трудно воспринимать их всерьез. В конце концов, они такие маленькие, и когда они бросают жалобу, а затем убегают играть, легко предположить, что это что-то незначительное или эти печально известные растущие боли. Особенно легко предположить что-то незначительное, когда работа крови нормализуется, что может произойти в течение первых нескольких месяцев после начала JIA.
Итак, как вы узнаете, что эта боль, на которую они жалуются, не является чем-то нормальным, через которое проходят все дети? Вот мой единственный совет: доверься своим инстинктам.
Для нас многое из этого свелось к мамочке. Мой ребенок хорошо справляется с болью. Я видел, как она врезалась головой в высокий стол, отступая из-за силы, только чтобы подпрыгнуть, смеясь и готовая продолжать идти. Но когда она превратилась в настоящие слезы из-за этой боли … Я знала, что это было что-то настоящее.
Там может быть много причин для боли в суставах у детей с большим количеством сопутствующих симптомов. Клиника Кливленда предоставляет список, чтобы помочь родителям отличить боль от роста от чего-то более серьезного. Симптомы, на которые следует обратить внимание:
- постоянная боль, боль по утрам или нежность или отек и покраснение в суставе
- боль в суставах, связанная с травмой
- хромота, слабость или необычная нежность
Если у вашего ребенка возникают какие-либо из этих симптомов, их должен осмотреть врач. Боль в суставах в сочетании с постоянной высокой температурой или сыпью может быть признаком чего-то более серьезного, поэтому немедленно обратитесь к врачу.
JIA является довольно редким явлением, затрагивающим почти 300 000 младенцев, детей и подростков в Соединенных Штатах. Но JIA не единственное, что может вызвать боль в суставах. Если вы сомневаетесь, вы всегда должны следить за своей кишкой и видеть своего ребенка у врача, который поможет вам оценить их симптомы.
Леа Кэмпбелл - писательница и редактор, живущая в Анкоридже, Аляска. Мать-одиночка по выбору после серии случайных событий привела к усыновлению ее дочери, Лия также является автором книги «Одинокая бесплодная женщина» и много писала на темы бесплодия, усыновления и воспитания детей. Вы можете связаться с Лией через Facebook, ее веб-сайт и Twitter.
