Видео: Этот Segway помог мне забрать мою жизнь у MS
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25
В 2007 году лопнул жилищный пузырь, и мы вступили в ипотечный кризис. Была выпущена последняя книга «Гарри Поттер», и Стив Джобс представил миру самый первый iPhone. И у меня был диагностирован рассеянный склероз.
Хотя этот последний может не иметь никакого значения для вас, это имеет значение для меня. 2007 год был годом, когда моя жизнь изменилась. Год, когда я начал новое путешествие, учась жить со всем случайным дерьмом, которое может подать эта болезнь.
Мне было 37 лет. Я был женат 11 лет. Я была матерью трех маленьких детей и двух больших собак. Я любил бегать, плавать, кататься на велосипеде … все, что связано с пребыванием на улице. Сказать, что я вел активный образ жизни, было бы преуменьшением. Я всегда был рядом, занимался делами и посещал места со своими детьми.
То, что моя физическая подвижность так внезапно и резко ухудшилась, стало для меня огромным препятствием. Принятие решения окончательно сломаться и использовать трость не было легким. Мне казалось, что я поддался этой болезни. Пусть это победит.
К счастью для меня, отношение, которое я имел с самого начала - благодаря моему доктору и его удивительным мудрым словам - не позволяло мне долго погружаться в жалость к себе. Вместо этого это заставило меня кататься с ним и делать все возможное, чтобы продолжить свою жизнь, как я знал это. Я подумал, что могу делать что-то по-другому, но важно было то, что я все еще делал их.
Поделиться на Pinterest
Когда я начал бороться с тем, чтобы не отставать от своих детей и нести их на пляжи, в парки, в походы и другие забавные места, возникла тема приобретения скутера. Я мало что знал о них, и варианты, доступные в то время, просто не соответствовали моему стилю жизни. Не для бездорожья и достаточно бурный.
Еще одна вещь, которую я должен признать, повлияла на мое решение, это идея, что я не хочу, чтобы другие смотрели на меня свысока - в прямом и переносном смысле. Я не хотел, чтобы другие видели меня на скутере и заставляли их чувствовать себя плохо для меня. Я не хотел жалости или даже сочувствия.
Мне также было неудобно думать о том, чтобы сидеть на скутере и разговаривать с кем-то, когда они стояли надо мной. Сумасшедший или нет, это не подлежало обсуждению. Итак, я отложил получение скутера и продолжал пытаться не отставать от своих детей с моей верной тростью, "Пинки".
Затем, однажды в школе моих детей, я увидел молодого ученика с церебральным параличом, который обычно переключается между использованием своих костылей и инвалидной коляски, скользя по коридору на сегвее. Мои мозговые шестерни начали работать. У него были слабые ноги и мышечная спастика, и баланс всегда был проблемой для него. И все же он был там, проносясь по залам. Если бы он мог ездить на нем, и это сработало для него, может ли это сработать для меня?
Семя было посажено, и я начал исследовать Segway. Вскоре я обнаружил, что в центре Сиэтла был магазин Segway, который иногда сдавал их в аренду. Какой лучший способ выяснить, сработает ли это для меня, чем попробовать в течение нескольких дней?
Длинные выходные, которые я выбрал, были идеальными, так как было много разных мероприятий, на которые я действительно хотел пойти, включая парад и игру в Сиэтл Маринерс. Я смог принять участие в параде со своими детьми. Я украсил рулевую колонку и рули стримерами и воздушными шарами, и я вписался прямо в него. Я сделал это с нашей парковки в Сохо до стадиона с мячом, смог ориентироваться в толпе, добраться туда, куда я хотел, и увидеть отличная игра в бейсбол!
Поделиться на Pinterest
Короче, Segway работал на меня. Кроме того, мне очень нравилось быть в вертикальном положении и стоять, пробираясь в разные места. Даже просто стоя, разговаривая с людьми. И, поверьте мне, было много разговоров.
С самого начала я знал, что мое решение приобрести Segway может вызвать удивление и, конечно, несколько странных взглядов. Но я не думаю, что я ожидал, сколько людей я встретлю и сколько разговоров у меня будет из-за моего решения использовать один.
Возможно, это как-то связано с тем, что Segway можно рассматривать как игрушку - легкомысленный способ обойти ленивых людей. Или, может быть, это как-то связано с тем, что я не выглядел инвалидом ни в каком виде, ни в форме, ни в форме. Но люди, конечно, не стеснялись задавать вопросы или ставить под сомнение мою инвалидность и делать комментарии - некоторые замечательные, а некоторые - не очень хорошие.
Одна история, в частности, осталась со мной на протяжении многих лет. Я был в Костко с моими тремя детьми. Учитывая простор их склада, использование Segway было обязательным. Наличие детей там, чтобы подтолкнуть тележку и забрать вещи всегда облегчало это.
Одна женщина, которая увидела меня, сказала что-то бесчувственное - суть была: «Нет, я хочу, чтобы это было справедливо». Она не понимала, что мои дети были позади меня, слыша все, что она хотела сказать. Мой сын, которому тогда было 13 лет, повернулся и ответил: «Правда? Потому что моя мама хочет, чтобы ноги работали. Хотите обменяться?"
Хотя я тогда ругал его, говоря, что он не должен разговаривать со взрослым, я также чувствовал невероятную гордость за моего маленького человека, который говорил от моего имени.
Я понимаю, что, выбрав «альтернативный» механизм помощи мобильности, я открыл себя для комментариев, критики и того, что люди неправильно понимают ситуацию.
В начале было действительно трудно поставить себя там и быть замеченным на Segway. Несмотря на то, что я обманул «Mojo» - имя, которое мои дети дали моему «навсегда» Segway, - с отключенным плакатом и удобным держателем из ПВХ для моей трости, люди часто не верили, что Segway был законно моим, и что я нужна помощь
Я знал, что люди искали. Я чувствовал, что они смотрят. Я слышал, как они шептались. Но я также знал, насколько счастливее я был. Я мог бы продолжать заниматься любимым делом. Это намного перевешивало беспокойство о том, что другие люди думают обо мне. Так что я привык к взглядам и комментариям и просто продолжал заниматься своим делом и тусоваться со своими детьми.
Хотя покупка Segway была не маленькой покупкой - и страховка не покрывала какую-либо часть стоимости - она открыла для меня много дверей. Мне удалось поехать с детьми на пляж, и мне не пришлось беспокоиться о выборе места рядом с парковкой. Я мог бы снова погулять с собаками. Я мог бы сопровождать детские экскурсии, продолжать репетиторство и с легкостью выполнять каникулы в школе моих детей. Я также сделал для одного адского призрака, плавающего по тротуарам на Хэллоуин! Я был снова и снова и любил это.
Я не был «старым» мной, но мне нравится думать, что «новый» я учился, как обойти все симптомы и проблемы рассеянного склероза, появившегося в моей жизни. Я использовал Mojo и мою трость Pinky ежедневно, около трех лет. С их помощью я смог продолжать делать вещи, которые были огромной частью моей жизни.
Я также думаю, что, выбрав Segway в качестве моего средства передвижения, что не является чем-то особенным или ожидаемым, это дало отличный переход в удивительные разговоры. Я на самом деле позволил десяткам людей крутить его на парковке, в продуктовом магазине или в парке. Один год мы даже продали с аукциона на Сегвее на школьном аукционе моих детей.
Я полностью понимаю, что Segway - это не решение для всех, и, возможно, даже не многие, хотя я нашел несколько других MSers, которые клянутся их. Но я воочию узнал, что есть варианты, о которых вы, возможно, не знаете или думаете, что они сработают.
Интернет предоставляет большие ресурсы, чтобы узнать о том, что там. Центр помощи мобильности имеет информацию о множестве различных вариантов, OnlyTopReviews предоставляет обзоры скутеров, а Серебряный крест и гранты по инвалидности могут предоставить информацию о финансировании оборудования для специальных возможностей.
Мне достаточно повезло, что в последние несколько лет мне не понадобилась ни моя трость, ни Моджо, но будьте уверены, оба они спрятаны и рвутся уходить, если в этом возникает необходимость. Бывают моменты, когда я думаю, что никак не могу представить, чтобы снова использовать Segway. Но потом я вспоминаю: я думал еще в начале 2007 года, что у меня никогда не было диагноза РС. Это просто не было на моем радаре.
Я узнал, что штормы могут возникать из ниоткуда, и то, как вы к ним готовитесь и как вы реагируете на них, будет определять, насколько вы справедливы.
Поэтому Моджо и Пинки будут гулять вместе в моем гараже, ожидая, чтобы протянуть руку, когда в следующий раз начнется шторм.
Мег Льюелин - мама троих детей. В 2007 году ей поставили диагноз РС. Вы можете узнать больше о ее истории в ее блоге BBHwithMS или связаться с ней на Facebook.
Рекомендуем:
Это хроническое состояние кожи почти разрушило мою жизнь
Если кто-то отвергает вас за то, что вы не можете контролировать, это проблема. Не вы
Может ли язвенный колит повлиять на мою сексуальную жизнь?
Симптомы язвенного колита (ЯК), такие как диарея, боль и усталость, могут потребовать внесения некоторых изменений в вашу сексуальную жизнь. Но они не должны мешать вам заниматься сексом. Вот девять способов, которыми UC может повлиять на вашу сексуальную жизнь, и что вы можете с ними сделать
Netflix и Grieve? Неожиданный путь ТВ помог мне исцелиться от потери
Следы смеха и предсказуемые сюжетные линии никогда не были моей вещью, пока я не потеряла беременность. А потом еще. Внезапно свечение телевизора стало тем спасением, которое мне было необходимо, чтобы справиться с беспокойством, горем и болью от многочисленных выкидышей и ношения моего радужного ребенка
3 навыка, которые делают мою жизнь работающей мамой проще
Живя в эпоху, когда быстрый поиск может дать сотни результатов, как узнать, где искать ответы, которые вам нужны? Как вы можете управлять всеми аспектами своей жизни? Как научиться доверять своим инстинктам? Это навыки, которые помогли мне приблизиться к этим ответам
Как получение инвалидной коляски от моей хронической болезни изменило мою жизнь
Я подумал, что если я просто перенесу свое хроническое состояние боли, я буду в порядке - или даже поправлюсь. Но со всей волей в мире я не мог исцелить свое тело. Мой электрический стул - это признание того, что мне не нужно заставлять себя преодолевать крайний уровень боли. И это дало мне свободу работать и вести социальную жизнь