Забота о человеке с рассеянным склерозом (РС) может быть сложным местом для навигации.
Состояние непредсказуемо, поэтому трудно понять, что понадобится человеку с РС от недели до следующей, включая изменения в доме и эмоциональную поддержку.
Как поддержать кого-то с MS
Хороший способ обеспечить поддержку - узнать как можно больше о MS.
Интернет-ресурсы предлагают много информации. Вы даже можете пройти образовательные программы или посетить собрания группы поддержки или мероприятия, посвященные MS.
Знание РС может помочь вам понять, что может чувствовать человек, даже если вы не видите его симптомов. Это может помочь вам лучше поддержать их.
Открытое общение тоже очень важно. Трудно поддержать кого-то, если ты не знаешь, что ему нужно. Спросите человека, как вы можете помочь.
Если с вашим близким все в порядке, примите активное участие в его команде по уходу. Примеры активного участия в уходе за вашим близким могут включать:
- идти с ними на встречи
- спрашивать медицинских работников обо всем, что вы не понимаете
- помогая управлять лекарствами и другими методами лечения
Ваша роль со временем может измениться, поэтому старайтесь регулярно регистрироваться у человека, за которым вы ухаживаете. Иногда им может понадобиться больше помощи, а иногда они хотят быть более независимыми.
Обсуждение проблем помогает вам поддерживать друг друга и преодолевать трудности, связанные с РС.
Жизнь с кем-то с РС
Когда вы живете вместе с кем-то, у кого РС, адаптация к жилым помещениям может улучшить условия жизни вашего близкого:
- доступность
- безопасность
- независимость
Эти изменения могут включать в себя:
- строительные рампы
- делать ремонт кухни
- добавление поручней или других модификаций в ванных комнатах
Многие изменения могут быть полезными, не будучи дорогими.
РС непредсказуема, поэтому в некоторые дни им может понадобиться дополнительная помощь, а в других - нет. Помните об этой изменчивости и наблюдайте или спрашивайте, когда им нужна помощь. Тогда будьте готовы помочь им по мере необходимости.
Исследование, проведенное в 2017 году, показало, что люди с РС считают физические изменения в своем теле неудобными.
Иногда попытки тех, кто ухаживает за больными, воспринимаются как чрезмерно защищающие или навязчивые. Это может заставить людей с рассеянным склерозом чувствовать себя минимизированными или пропущенными. Это также может вызвать напряжение в семейных отношениях.
Исследование показало, что лица, осуществляющие уход, избегают слишком быстрого выполнения задач. Принятие решения может отменить чувство выполненного долга, выполнив что-то самостоятельно, даже если это займет больше времени.
Не все попытки помочь были расценены как отрицательные. Исследование показало, что, когда лица, обеспечивающие уход, оказывали помощь таким образом, чтобы способствовать самооценке и сохранению независимости, отношения улучшались.
Исследование также показало, что открытое общение и уход за больным могут помочь минимизировать отрицательные результаты.
Вашему близкому человеку может помочь составить список того, что ему нужно от вас.
Иногда лучший способ предложить поддержку - дать человеку немного места. Если они просят время самостоятельно, уважайте и следуйте их просьбе.
Что не сказать никому с MS
Может быть трудно понять, через что проходит кто-то с РС. Иногда вы можете сказать что-то обидное или невнимательное, не имея в виду.
Вот несколько фраз и тем, которых следует избегать, а также то, что вы можете сказать вместо этого:
-
«Ты не выглядишь больным» или «Я забыл, что ты болен».
Симптомы РС не всегда видны. Вместо этого спросите: «Как вы себя чувствуете?»
-
«Мой друг с MS был в состоянии работать».
Опыт других людей с РС часто не актуален. Вместо этого скажите: «РС влияет на всех по-разному. Как поживаешь?"
-
«Вы пробовали диету / лекарства для лечения РС?»
Существует не лекарство от MS. Вместо этого обсудите действия, которые могут помочь им чувствовать себя лучше, например, упражнения. Если вы не уверены, и они хотят поговорить об этом, спросите, как лечится РС
Никогда не обвиняйте кого-либо в наличии РС или предположите, что условие - их вина. Причина РС неизвестна, а факторы риска, такие как возраст и генетика, находятся вне контроля человека.
Поддержка себя в качестве опекуна
Для вас важно заботиться о себе, чтобы сохранить собственное здоровье и помочь избежать выгорания. Это часто включает в себя:
- выспаться
- принимая время для хобби и упражнений
- получать помощь, когда вам это нужно
Это может помочь подумать о том, что вам нужно, чтобы поддержать любимого человека. Спроси себя:
- Вам нужна помощь на регулярной основе или время от времени перерывы от стрессов и обязанностей по уходу?
- Есть ли какие-то домашние приспособления, которые вы можете сделать, чтобы помочь любимому человеку и повысить его независимость?
- У вашего любимого есть эмоциональные симптомы, с которыми вы не знаете, как справиться?
- Комфортно ли вам лечиться или вы предпочитаете нанять помощь?
- У вас есть финансовый план?
Эти вопросы часто встречаются по мере развития РС. Однако лица, осуществляющие уход, часто не хотят облегчать свое бремя и заботиться о себе.
Национальное общество РС решает эти проблемы в своем руководстве «Руководство для партнеров по поддержке». Руководство охватывает многие аспекты РС и является отличным ресурсом для лиц, обеспечивающих уход.
Группы, интернет-ресурсы и профессиональные консультации
У лиц, осуществляющих уход, также есть много других доступных ресурсов.
Несколько групп предоставляют информацию практически о любых состояниях или проблемах, с которыми могут столкнуться люди с РС и лица, осуществляющие уход за ними. Обращение за профессиональной консультацией может также помочь вашему психическому здоровью.
Группы и ресурсы
Национальные организации могут помочь воспитателям вести более сбалансированную жизнь:
- В сети Caregiver Action Network есть онлайн-форум, где вы можете связаться с другими лицами, обеспечивающими уход. Это хороший ресурс, если вы хотите поделиться советом или поговорить с другими людьми, переживающими то же самое.
- Семья Caregiver Альянс предоставляет государство по штату ресурсы, услуги и программы для помощи воспитателей. Он также предлагает ежемесячную новостную рассылку.
- В Национальный Рассеянный склероз Общество Саваофа программы MS Навигаторы, где специалисты могут помочь подключить вас к ресурсам, эмоциональными службы поддержки, а также оздоровительные стратегии.
Некоторые физические и эмоциональные проблемы, связанные с РС, трудно решить лицам, осуществляющим уход. Чтобы помочь, информативные материалы и услуги также доступны лицам, осуществляющим уход, через эти организации.
Профессиональная терапия
Не стесняйтесь искать профессиональную беседу терапии для вашего собственного психического здоровья. Посещение консультанта или другого специалиста по психическому здоровью для обсуждения вашего эмоционального благополучия - это способ заботы о себе.
Вы можете попросить своего врача направить его к психиатру, психотерапевту или другому специалисту по психическому здоровью.
Если вы можете, ищите кого-то с опытом работы с хроническими заболеваниями или попечителями. Ваша страховка может покрывать эти виды услуг.
Если вы не можете позволить себе профессиональную помощь, найдите надежного друга или группу онлайн-поддержки, где вы можете открыто обсудить свои эмоции. Вы также можете начать дневник, чтобы записать свои чувства и разочарования.
Распознавание признаков выгорания попечителя
Научитесь распознавать признаки выгорания в себе. Эти признаки могут включать в себя:
- эмоциональное и физическое истощение
- заболеть
- снижение интереса к деятельности
- печаль
- гнев
- раздражительность
- проблемы со сном
- чувствуя беспокойство
Если вы узнаете какой-либо из этих признаков в своем поведении, позвоните в Национальное общество рассеянного склероза по телефону 800-344-4867 и попросите поговорить с навигатором.
Рассмотрите возможность сделать перерыв
Можно делать перерывы и просить помощи. Там абсолютно не нужно чувствовать себя виноватым, либо.
Помните: ваше здоровье важно, и вам не нужно делать все самостоятельно. Отпуск не является признаком неудачи или слабости.
Другие могут захотеть помочь, поэтому позвольте им. Попросите друзей или членов семьи прийти в определенное время, чтобы вы могли выполнять поручения или заниматься другими делами.
Вы также можете составить список людей, которые предлагали помощь в прошлом. Не стесняйтесь позвонить им, когда вам нужно сделать перерыв. Если это вариант, вы также можете проводить семейные встречи, чтобы разделить обязанности.
Если никто из вашей семьи или группы друзей не доступен, вы можете нанять профессиональную временную помощь для временного ухода. Вы можете найти местную компанию по уходу на дому, которая предлагает эту услугу за плату.
Сопутствующие услуги могут предлагаться местными гражданскими группами, такими как Департамент по делам ветеранов США, церкви и другие организации. Агентства социального обеспечения вашего штата, города или округа также могут оказать вам помощь.
Пребывание расслабленным как уход
Регулярная практика медитации может помочь вам расслабиться и оставаться на связи в течение дня. Методы, которые могут помочь вам сохранять спокойствие и сохранять равновесие в стрессовые моменты, включают в себя:
- регулярное упражнение
- поддерживая дружеские отношения
- продолжая ваши хобби
- музыкальная терапия
- терапия для домашних животных
- ежедневные прогулки
- массаж
- молитва
- йога
- садоводство
Физические упражнения и йога особенно полезны для укрепления вашего здоровья и снятия стресса.
В дополнение к этим методам важно убедиться, что вы достаточно высыпаетесь и придерживаетесь здоровой диеты с высоким содержанием фруктов, овощей, клетчатки и нежирных источников белка.
Оставаться организованным в качестве попечителя
Сохранение организованности поможет вам снизить стресс и освободить больше времени для занятий любимым делом.
Поначалу это может показаться обременительным, но постоянное информирование и помощь вашего близкого может помочь оптимизировать встречи с врачами и планы лечения. Это сэкономит ваше драгоценное время в долгосрочной перспективе.
Вот несколько способов оставаться организованным, пока вы заботитесь о своем близком человеке с РС:
-
Ведите журнал лекарств для отслеживания:
- лекарственные препараты
- симптомы
- результаты лечения и любые побочные эффекты
- изменения настроения
- когнитивные изменения
- Имейте юридические документы, чтобы вы могли принимать медицинские решения для вашего любимого человека.
- Используйте календарь (письменный или онлайн) для записи на прием и для отслеживания того, когда давать лекарства.
- Держите список вопросов, которые нужно задать во время следующего медицинского визита.
- Храните номера телефонов важных контактов, где они легко доступны.
Старайтесь хранить всю информацию в одном месте, чтобы ее было легко найти и обновлять.
Суть
Повседневные проблемы, связанные с уходом, могут сложиться.
Никогда не чувствуйте себя виноватым за то, что сделали перерыв или попросили о помощи, оказывая помощь человеку с РС.
Принимая меры по снижению стресса и заботе о своих физических и эмоциональных потребностях, вам будет легче ухаживать за любимым человеком.
