Разговор со своими детьми об ADPKD: руководство для семей

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек (ADPKD) вызвана наследственной генетической мутацией.

Если у вас или вашего партнера ADPKD, любой ваш ребенок может также унаследовать пораженный ген. Если они это сделают, у них, вероятно, будут развиваться симптомы в определенный момент их жизни.

В большинстве случаев ADPKD симптомы и осложнения появляются только в зрелом возрасте. Иногда симптомы развиваются у детей или подростков.

Читайте дальше, чтобы узнать, как вы можете поговорить со своим ребенком об ADPKD.

Получить поддержку от генетического консультанта

Если вы или ваш партнер получили диагноз ADPKD, подумайте о том, чтобы записаться на прием к генетическому консультанту.

Генетический консультант может помочь вам понять, что означает диагноз для вас и вашей семьи, включая вероятность того, что ваш ребенок унаследовал пораженный ген.

Консультант может помочь вам узнать о различных подходах к обследованию вашего ребенка на ADPKD, которые могут включать мониторинг артериального давления, анализы мочи или генетическое тестирование.

Они также могут помочь вам разработать план беседы с ребенком о диагнозе и о том, как он может повлиять на них. Даже если ваш ребенок не унаследовал пораженный ген, болезнь может косвенно повлиять на них, вызывая серьезные симптомы или осложнения у других членов семьи.

Общайтесь открыто в соответствии с возрастом

У вас может возникнуть соблазн скрыть историю вашей семьи с ADPKD от вашего ребенка, чтобы избавить его от беспокойства или тревоги.

Тем не менее, эксперты, как правило, рекомендуют родителям говорить со своими детьми о наследственных генетических условиях, начиная с раннего возраста. Это может способствовать укреплению доверия и семейной устойчивости. Это также означает, что ваш ребенок может начать разрабатывать стратегии выживания в более раннем возрасте, которые могут служить им на долгие годы.

Когда вы разговариваете со своим ребенком, старайтесь использовать слова, соответствующие его возрасту, которые они поймут.

Например, маленькие дети могут понимать почки как «части тела», которые «внутри» них. Со старшими детьми вы можете начать использовать такие термины, как «органы» и помочь им понять, что делают почки.

Когда дети становятся старше, они могут узнать больше информации о болезни и о том, как она может повлиять на них.

Пригласите своего ребенка задавать вопросы

Сообщите вашему ребенку, что если у него есть какие-либо вопросы по поводу ADPKD, они могут поделиться ими с вами.

Если вы не знаете ответ на вопрос, вам может понадобиться обратиться к медицинскому работнику за правильной информацией.

Вам также может быть полезно провести собственное исследование с использованием достоверных источников информации, таких как:

Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям
Genetic Home Reference
Национальный институт диабета и болезней органов пищеварения
Национальный почечный фонд
ДОК Фонд

В зависимости от уровня зрелости вашего ребенка, это может помочь включить их в ваши беседы с медицинскими работниками и исследования.

Поощряйте вашего ребенка говорить о своих чувствах

У вашего ребенка может быть много чувств по поводу ADPKD, включая страх, беспокойство или неуверенность относительно того, как болезнь может повлиять на них или других членов семьи.

Пусть ваш ребенок знает, что он может поговорить с вами, когда он расстроен или смущен. Напомните им, что они не одиноки и что вы их любите и поддерживаете.

Им также может быть полезно поговорить с кем-то за пределами вашей семьи, например с профессиональным консультантом или другими детьми или подростками, которые сталкиваются с подобным опытом.

Попросите вашего врача узнать, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для детей или подростков, которые справляются с заболеванием почек.

Вашему ребенку также может быть полезно общаться со сверстниками через:

онлайновая группа поддержки, такая как Nephkids
летний лагерь при Американской ассоциации пациентов с почками
ежегодный подростковый выпускной вечер, проводимый Сетью поддержки почек

Научите вашего ребенка обращаться за помощью, когда ему плохо

Если у вашего ребенка появляются признаки или симптомы ADPKD, важны ранняя диагностика и лечение. Хотя симптомы обычно развиваются в зрелом возрасте, они иногда затрагивают детей или подростков.

Попросите вашего ребенка сообщить вам или его врачу, если у него появятся необычные ощущения в теле или другие потенциальные признаки заболевания почек, такие как:

боль в спине
боль в животе
частое мочеиспускание
боль при мочеиспускании
кровь в их моче

Если у них развиваются потенциальные симптомы ADPKD, постарайтесь не делать поспешных выводов. Многие незначительные заболевания могут также вызывать эти симптомы.

Если симптомы вызваны ADPKD, врач вашего ребенка может порекомендовать план лечения и стратегии образа жизни, чтобы помочь им сохранить здоровье.

Продвигать здоровые привычки

Когда вы говорите со своим ребенком об ADPKD, подчеркните роль, которую жизненные привычки могут играть в поддержании здоровья членов вашей семьи.

Для любого ребенка важно придерживаться здорового образа жизни. Это помогает укрепить здоровье в долгосрочной перспективе и снижает риск болезней, которые можно предотвратить.

Если ваш ребенок подвержен риску ADPKD, то употребление диеты с низким содержанием натрия, сохранение гидратации, регулярные физические упражнения и другие полезные привычки могут помочь предотвратить осложнения в дальнейшем.

В отличие от генетики, привычки образа жизни находятся под контролем вашего ребенка.

Еда на вынос

Диагноз ADPKD может повлиять на вашу семью во многих отношениях.

Генетический консультант может помочь вам узнать больше о состоянии, в том числе о влиянии, которое оно может оказать на ваших детей. Они также могут помочь вам разработать план беседы с детьми о болезни.

Открытое общение может помочь укрепить доверие и семейную устойчивость. Важно использовать соответствующие возрасту термины, предлагать ребенку задавать вопросы и побуждать их рассказывать о своих чувствах.