IBD Healthline - это бесплатное приложение для людей, живущих с болезнью Крона или язвенным колитом. Приложение доступно в App Store и Google Play
Найти друзей и семью, которые понимают и поддерживают ваш IBD - это сокровище. Общение с теми, кто испытывает это из первых рук, незаменимо.
Цель нового приложения IBL Healthline - предложить место для такой связи.
Созданное для людей, живущих с болезнью Крона или язвенным колитом (UC), это бесплатное приложение предлагает индивидуальную поддержку и групповые консультации от людей, которые понимают, через что вы проходите, будь то у вас новый диагноз или опытный ветеринар.
«Для меня это значит, что мир может соединиться с кем-то, кто его получает», - говорит Натали Хейден, которой в 21 год поставили диагноз болезни Крона.
«Когда в 2005 году мне поставили диагноз Крона, я чувствовала себя одинокой и одинокой», - говорит она. «Я бы отдал все, чтобы иметь возможность напрямую общаться с людьми с ВЗК и делиться своими страхами, проблемами и личной борьбой без страха осуждения. Именно такие ресурсы, как это [приложение], расширяют возможности нас как пациентов и показывают, как идет жизнь, даже если у вас хроническое заболевание ».
Быть частью сообщества
Приложение IBD сопоставляет вас с членами сообщества каждый день в 12 часов по тихоокеанскому стандартному времени на основе ваших:
- Тип IBD
- лечение
- интересы образа жизни
Вы также можете просматривать профили пользователей и запрашивать мгновенное соединение с кем-то. Если кто-то хочет соответствовать с вами, вы сразу же получите уведомление. После подключения участники могут отправлять сообщения друг другу и обмениваться фотографиями.
«Функция ежедневных матчей побуждает меня общаться с людьми, с которыми я бы никогда не взаимодействовал, даже если бы я видел их профили в ленте», - говорит Алекса Федерико, которая живет с болезнью Крона с 12 лет. «Возможность мгновенно пообщаться с кем-то - это прекрасно для тех, кому нужен совет как можно скорее. Это добавляет ощущение комфорта, зная, что есть сеть людей, с которыми можно поговорить ».
Натали Келли, которой поставили диагноз UC в 2015 году, говорит, что это здорово, зная, что она будет получать новый матч каждый день.
«Легко чувствовать, что никто не понимает, через что ты проходишь, но потом осознаешь, что каждый день, когда ты встречаешься с кем-то, кто это делает, является самым уникальным опытом», - говорит Келли. «В тот момент, когда вы разговариваете с другим бойцом IBD и говорите:« Вы меня поймали! » момент волшебный. Очень утешительно, когда кто-то пишет или отправляет текстовое сообщение, когда вы бодрствуете по ночам с беспокойством о ВЗК или чувствуете себя плохо из-за того, что пропускаете очередной социальный выход из-за ВЗК »
Когда вы находите хорошее совпадение, приложение IBD ломает лед, заставляя каждого человека отвечать на вопросы, чтобы помочь начать разговор.
Хайден говорит, что это сделало его интуитивным и гостеприимным.
«Моей любимой частью был вопрос о ледоколе, потому что он заставил меня задуматься и подумать о моем собственном терпеливом путешествии и о том, как я могу помочь другим», - говорит она.
Найдите комфорт в номерах и группах
Если вам больше нравится общаться с несколькими людьми одновременно, а не общаться один на один, приложение предлагает групповые обсуждения в режиме реального времени каждый день недели. Групповые беседы под руководством руководства IBD основаны на конкретных темах.
Примеры живых групповых тем обсуждения
- лечение и побочные эффекты
- образ жизни
- карьера
- отношения с семьей и друзьями
- будучи недавно диагностированным
- рацион питания
- эмоциональное и психическое здоровье
- навигационное здравоохранение
- вдохновение
«Функция« Группы »является одной из наиболее ценных частей приложения. В отличие от группы в Facebook, где любой может задать вопрос о чем угодно, [гиды] ведут беседы на разные темы, а темы охватывают самые разные темы », - говорит Федерико.
Хейден соглашается. Она отмечает, что это упрощает работу приложения, поскольку вы можете использовать темы, отвечающие вашим потребностям и интересам. Она считает, что группы «Личное сообщество» и «Вдохновение» наиболее значимы.
«У меня есть 2-летний и 4-месячный дети, поэтому я всегда нахожу полезным общаться с другими родителями IBD, которые понимают мою повседневную реальность. У меня отличная сеть поддержки для семьи и друзей, но наличие этого сообщества позволяет мне общаться с людьми, которые действительно знают, каково это жить с этим хроническим заболеванием », - говорит Хайден.
Для Келли группы по диете и альтернативной медицине, психическому и эмоциональному здоровью и вдохновению находили наибольшее отклик.
«Будучи тренером по целостному здоровью, я знаю силу диеты и знаю, насколько изменения в диете помогли моим симптомам язвенного колита, поэтому мне нравится иметь возможность делиться этими знаниями с другими. Я также считаю, что психическое и эмоциональное здоровье IBD - тема, которая недостаточно обсуждается.
«Я знаю, что после диагноза ВЗК у меня были трудности с психическим здоровьем. Но понимание того, насколько они взаимосвязаны, и чувство способности говорить об этом, и показывать другим, что они не одиноки, если они чувствуют это, - огромная часть моей миссии », - говорит Келли.
Она добавляет, что, как велнесс-блоггер, ее ежедневная цель - вдохновлять других.
«Особенно те, у кого IBD. Целая группа [в приложении], посвященная вдохновению, невероятно воодушевляет », - говорит она.
Откройте для себя информативные и авторитетные статьи
Если у вас есть настроение читать и учиться, а не обсуждать и общаться, вы можете получить доступ к отобранным оздоровительным и новостным историям о ВЗК, рассмотренным командой медицинских работников Healthline.
На специальной вкладке вы можете просматривать статьи о диагностике, лечении, самочувствии, уходе за собой, психическом здоровье и многом другом, а также личные истории и отзывы людей, живущих с ВЗК. Вы также можете изучить клинические испытания и последние исследования IBD.
«Раздел« Обнаружение »великолепен, потому что это действительно новости, которые вы можете использовать. Это как новость, специально предназначенная для IBD », - говорит Хайден. «Я всегда стараюсь рассказать о своей болезни и о переживаниях других людей, чтобы я мог лучше защищать себя и других в обществе».
Келли чувствует то же самое.
«Я постоянно занимаюсь исследованиями IBD и здоровья кишечника для себя и ради своих клиентов и сообщества в Instagram и на моем сайте», - говорит она. «Возможность просто нажать« Найти »и найти все заслуживающие доверия статьи, связанные с ВЗК, делает этот процесс намного проще.
«Я считаю, что образование - это расширение прав и возможностей, особенно когда речь идет о жизни с хроническим заболеванием. Раньше я никогда не проводил исследования, потому что это заставляло меня чувствовать себя подавленным, но теперь я понимаю, что чем больше я знаю о своей болезни, тем лучше я ».
Место для позитива и надежды
Миссия IBD Healthline заключается в том, чтобы дать людям возможность жить за пределами их IBD посредством сострадания, поддержки и знаний. Более того, он предоставляет безопасное место для поиска и получения советов, поиска и поддержки, а также для поиска последних новостей и исследований IBD, разработанных специально для вас.
«Мне нравится, как это поддерживает сообщество. Я уже пытался присоединиться к другим группам поддержки или чатам и всегда чувствовал, что они довольно быстро превратились в негативное место », - говорит Келли.
«Все в этом приложении так воодушевляют и искренне заботятся о том, что мы все делимся. Возможность поддерживать друг друга в наших путешествиях IBD делает мое сердце таким счастливым », - добавляет она.
Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на историях о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе здесь.
