Письмо другим людям, живущим с множественной миеломой

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Дорогие друзья,

2009 год был довольно насыщенным. Я начал новую работу, переехал в Вашингтон, округ Колумбия, женился в мае, и в сентябре в возрасте 60 лет у меня обнаружили множественную миелому.

У меня были боли, которые я думал, были связаны с ездой на велосипеде. Во время моего следующего визита к врачу мне сделали компьютерную томографию.

В тот момент, когда доктор вошел в комнату, по выражению ее лица я понял, что это не будет хорошо. В позвоночнике были поражения, и один из моих позвонков сломался.

Я был госпитализирован и поговорил с онкологом. Он сказал, что уверен, что у меня болезнь, называемая множественной миеломой, и спросил, знаю ли я, что это такое.

После того, как я преодолел шок, я сказал ему, что да. У моей первой жены Сью в апреле 1997 года была диагностирована множественная миелома, и она умерла в течение 21 дня после постановки диагноза. Я думаю, что мой доктор был более шокирован, чем я.

Первое, о чем я подумал, когда мне поставили диагноз, было не столько эмоциональное воздействие на меня, сколько эмоциональное воздействие на моих детей, которые потеряли свою маму из-за этой же болезни. Когда кому-то диагностируют рак, такой как множественная миелома или лейкемия, раком страдает вся семья.

Я хотел, чтобы они знали, что все изменилось, я не собирался умирать, и у нас будет богатая жизнь вместе.

Сразу после моего диагноза я начал химиотерапию. В январе 2010 года мне сделали пересадку стволовых клеток в клинической больнице Майо в Фениксе, где я живу.

Целая комбинация вещей поддерживала меня. Я вернулся на работу примерно через неделю после постановки диагноза. У меня была моя семья, моя жена, моя работа и мои друзья. Мои врачи заставили меня почувствовать, что я гораздо больше, чем пациент или пациент.

Разрушительная часть о множественной миеломе - это то, что это один из видов рака крови, который в настоящее время не излечивается. Но успехи в исследованиях и лечении ошеломляют. Разница между тем, когда моей первой жене поставили диагноз и она умерла в 1997 году, и тем, когда мне поставили диагноз чуть более 10 лет спустя, огромна.

К сожалению, у меня вышла ремиссия в конце 2014 года, но в мае 2015 года мне сделали вторую пересадку стволовых клеток, снова в Майо. С тех пор у меня полная ремиссия, и я совсем не поддерживаю терапию.

Там действительно полная, насыщенная жизнь после постановки диагноза. Не читайте средние. Средние не вы. Вы это вы. Сохраняйте свое чувство юмора. Если все, о чем вы думаете, это «У меня рак», рак уже победил. Вы просто не можете пойти туда.

После моей первой трансплантации стволовых клеток я попал в команду по обучению (TNT) Общества лейкемии и лимфомы (LLS). Я завершил 100-мильную поездку на велосипеде по озеру Тахо почти ровно через год после моей первой трансплантации стволовых клеток, а также помог собрать средства для новых исследований.

Теперь я пять раз катался на озере Тахо с TNT. Это помогло мне лично справиться с моей болезнью. Я действительно думаю, что помогаю вылечить себя, делая то, что я делаю с LLS и TNT.

Сегодня мне 68 лет. Я до сих пор практикую в юриспруденции, я езжу на велосипеде около четырех раз в неделю, и все время хожу на рыбалку и в походы. Моя жена Патти и я вовлечены в наше сообщество. Я думаю, что если бы большинство людей встретили меня и не знали мою историю, они бы просто подумали: «Ух ты, действительно здоровый, активный 68-летний парень».

Я был бы счастлив поговорить с кем-то, кто живет с множественной миеломой. Будь то я или кто-то еще, поговорите с кем-то, кто прошел через это. На самом деле Общество лейкемии и лимфомы предлагает программу «Первое соединение» Патти Робинсон Кауфманн, бесплатную услугу, которая сопоставляет людей с множественной миеломой и их близких с обученными волонтерами из числа равных, которые делятся подобным опытом.

То, что вам говорят, что у вас рак, от которого нет лекарства, - это довольно разрушительные новости, чтобы услышать. Полезно общаться с людьми, которые живут счастливо и успешно с ним каждый день. Это большая часть того, что ты не подвела.

С уважением, Энди

Энди Гордон - переживший множественную миелому, адвокат и активный велосипедист, живущий в Аризоне. Он хочет, чтобы люди, живущие с множественной миеломой, знали, что за диагнозом стоит целая жизнь.