Как хроническая болезнь научила нас быть защитниками для себя
Мы с Оливией Арганараз начали свои месячные, когда нам было по 11 лет. У нас были мучительные спазмы и другие симптомы, которые мешали нашей жизни. Никто из нас не обращался за помощью, пока нам не исполнилось 20 лет.
Даже при том, что нам было больно, мы думали, что менструальные страдания были лишь частью того, чтобы быть девочкой. Став взрослыми, мы поняли, что проводить дни в постели во время менструации или в середине цикла было ненормально. Что-то пошло не так.
Мы оба в конечном итоге были диагностированы с эндометриозом, также известным как эндо для краткости. Мне поставили диагноз в течение нескольких месяцев, но диагноз Оливии занял почти десятилетие. У многих женщин отсроченный диагноз встречается гораздо чаще.
По данным Американского конгресса акушеров и гинекологов, примерно у 1 из 10 женщин наблюдается эндометриоз. Там нет известного лечения эндо, только варианты лечения и управления болью. Это невидимая болезнь. Мы часто выглядим здоровыми, даже когда испытываем боль.
Вот почему так важно говорить о том, через что мы проходим, чтобы мы могли предложить поддержку, учиться друг у друга и знать, что мы не одиноки.
Оливия - 32-летний специалист по психологии в Антиохийском университете, живет в Сильвер-Лейк, штат Калифорния. Я 38-летний внештатный журналист и редактор из Нэшвилла, штат Теннесси. Этот разговор был отредактирован для краткости и ясности.
Мы никогда не встречались, но наш разговор сразу связал нас
Оливия: Я пошла на марш эндометриоза, и из разговоров, которые я посещала, и из разговоров, которые у меня были с другими женщинами с эндо, похоже, что это довольно типичный опыт, который требует хороших 10 или более лет, чтобы поставить диагноз. Я провел много лет, обращаясь к врачам за моими симптомами и будучи отвергнутым.
Дженнифер: А диагноз или нет, врачи просто не воспринимают тебя всерьез. Врач-терапевт мужского пола однажды сказал мне: «Вы не берете Ford в автосалон Chevy». Кроме того, акушер-гинеколог, который первоначально поставил мне диагноз, когда мне был 21 год, сказал мне, чтобы я забеременела как лекарство. Я думал, что-нибудь, кроме этого! Я подал заявление в аспирантуру.
O: Меня спросили, есть ли у меня терапевт, потому что, возможно, мои «проблемы» являются психологическими! Я изо всех сил пытаюсь найти, как доктор может ответить таким образом на человека, описывающего такую огромную боль, что в 5 утра он теряет сознание в туалетах аэропорта, в кино и один на собственной кухне.
Дж.: Твоя история заставляет меня плакать, и мне жаль, что ты пережил. У меня был похожий опыт. У меня было пять лапароскопических операций в течение 14 лет, чтобы вырезать опухоли. Я продолжал делать лапароскопию, потому что у меня всегда было повторение новообразований и, следовательно, беспокойство по поводу спаек. У меня также были осложнения с кистами яичника. Ни одна из лапароскопий не помогла облегчить мою боль.
O: Я просто не могу себе представить, чтобы пройти через столько операций. Хотя я знаю, что всегда возможно, что мне понадобится больше в моем будущем. В феврале у меня была лапароскопическая операция, где они удалили мои спайки и наросты и удалили мое приложение. У меня удалили аппендикс, потому что он застрял в яичнике. К сожалению, боль сохранилась. Какая у тебя сегодня боль?
Дж.: На протяжении многих лет я просил своих докторов о гистерэктомии, но они отказались на том основании, что я был слишком молод и что я еще не мог принять решение о том, хочу ли я детей. Так бесит! У меня наконец была моя гистерэктомия только семь месяцев назад, после исчерпания всех других вариантов. Это принесло мне больше облегчения, чем что-либо, хотя это не лекарство.
O: Мне очень жаль слышать, что доктора отказываются от гистерэктомии. Это согласуется с нашей дискуссией о врачах, отрицающих многое из того, что испытывают женщины с эндометриозом. Говоря «нет», они говорят нам, что являются экспертами нашего собственного тела, что не совсем так.
Обмен советами по управлению болью и взломами
Дж.: Достаточно трудно жить с болью, но потом нас тоже отмахиваются и плохо обращаются. Что ваш доктор предлагает в качестве следующего шага для вас?
O: Мой гинеколог говорит мне, что я должен изучить медицинскую менопаузу или начать лечение хронической боли. Она также упомянула, что забеременела.
Дж.: Я попробовал сделать укол, чтобы вызвать временную менопаузу, когда мне было 22 года, но побочные эффекты были ужасными, поэтому я ушел. Управление болью действительно стало моей единственной возможностью. Я пробовал различные противовоспалительные, мышечные релаксанты и даже опиоидные обезболивающие препараты в действительно тяжелые дни. Мой список рецептов смущает. У меня всегда есть страх, что новый врач или фармацевт обвинят меня в употреблении наркотиков. Противосудорожные препараты обеспечили наибольшее облегчение, и я благодарен, что нашел доктора, который прописал их для использования не по назначению.
O: Я получаю иглоукалывание с некоторыми хорошими результатами. И я также обнаружил, что, общаясь с другими женщинами с эндометриозом, эта диета является важным компонентом для улучшения самочувствия. В то время как это помогло моему воспалению, я все еще остаюсь с мучительной болью много дней. Вы пробовали диету или альтернативные методы лечения?
J: Я вегетарианец и без глютена. Я начал бегать в возрасте около 20 лет, и я думаю, что это помогло справиться с болью благодаря эндорфинам, движению и просто концепции, что мне нужно время, чтобы сделать что-то хорошее для себя. Я всегда чувствовал такую потерю контроля над своей жизнью с этим заболеванием, и бег и подготовка к гонкам вернули мне немного этого контроля.
O: У меня есть то, что они называют эндо живота довольно часто, хотя это становится менее частым с изменениями в моей диете. Я принимаю пробиотики и пищеварительные ферменты, чтобы помочь при вздутии живота. Это может стать настолько болезненным, что я полностью отключен.
Дж.: Эндо живот болезненный, но идея образа тела также приходит на ум. Я боролся с этим. Я знаю, что выгляжу хорошо, но иногда трудно поверить в это, когда у тебя сильная боль в животе и отек. Это меняет ваше восприятие.
Мощный способ эндометриоза влияет на женственность и индивидуальность
O: Как гистерэктомия повлияла на вас и ваши отношения с женственностью? Я всегда хотел детей, но этот диагноз помог мне понять, почему и каким образом я могу быть разочарован, если не смогу. Поскольку боль и потенциальный дефицит тестостерона отнимают у меня большую часть полового влечения, мне пришлось по-настоящему проверить, что значит быть женщиной.
Дж.: Это такой хороший вопрос. У меня никогда не было желания иметь детей, поэтому я никогда не думал о материнстве как о чем-то, что определило бы меня как женщину. Я понимаю, однако, что для женщин, которые хотят быть матерями, это большая часть их личности и как трудно это оставить, если рождаемость является проблемой. Я думаю, что я так сильно увлекся идеей как-то потерять молодость, отказавшись от своих детородных органов. Как еще эндо повлияло на вашу жизнь?
O: Я не могу сейчас думать ни о чем, что не влияет на эндо.
Дж.: Ты так прав. Для меня огромное разочарование, когда это мешает моей карьере. Я долгое время работал управляющим редактором в журнальной издательской компании, но, наконец, стал фрилансером, чтобы иметь больше гибкости, когда ему больно. Раньше я редко брал отпускные дни, потому что они были съедены больными. С другой стороны, мне, как фрилансеру, не платят, если я не работаю, поэтому отрываться от работы, чтобы проводить операции или когда я болею, это тоже борьба.
O: Я считаю, что, поскольку я могу выглядеть хорошо с кем-то со стороны, людям труднее понять боль, в которой я могу быть в любой момент. Я имею тенденцию иметь забавную реакцию на это, где я веду себя так, как будто я в порядке! Это часто имеет неприятные последствия, и я прикован к постели в течение нескольких дней.
Дж.: Я делаю то же самое! Одна из самых сложных вещей для меня - ориентироваться и узнавать, что у меня есть ограничения. Я не собираюсь быть таким, как все. Я на специальной диете. Я делаю все возможное, чтобы заботиться о своем теле. Я должен придерживаться определенных процедур или заплатить цену с усталостью и болью. Я должен оставаться на вершине своего здоровья с назначением врача. У меня есть бюджет на неотложные состояния. Все это может быть ошеломляющим.
Хроническое заболевание может стать постоянной работой, поэтому мне пришлось выучить слово «нет». Иногда я не хочу добавлять больше к своей тарелке, даже когда занятие веселое. В то же время я стараюсь не позволить эндометриозу сдерживать меня, когда я действительно хочу что-то сделать, например, отправиться в путешествие. Я просто должен был стать более преднамеренным со своим временем.
О: Да, жизнь с эндометриозом стала более эмоциональным путешествием, чем что-либо еще. Речь идет о намеренном перемещении моего тела и моего времени. Эта дискуссия была для меня весомой, когда я выдвигал на первый план эти вещи как заботу о себе и самозащиту, а не как бремя и напоминание о жизни, которой я привык или хотел жить. Сейчас это сложно, но так было не всегда, и так будет не всегда.
Дж.: Я так рад слышать, что эта дискуссия расширяет возможности. Обмен идеями от кого-то еще, кто проходит через то, что я переживаю, очень полезен и успокаивает. Легко попасть в ловушку «горе мне», которая может быть опасна для нашего благополучия.
Наличие эндометриоза научило меня очень многому: заботе о себе, поддержке себя в случае необходимости и ответственности за свою жизнь. Поддерживать позитивный настрой не всегда легко, но для меня это было спасательным кругом.
Спасибо за беседу, и я желаю вам всего наилучшего, поскольку вы продвигаетесь вперед в поисках облегчения боли. Я всегда здесь, чтобы слушать, если тебе нужно ухо.
O: Было здорово поговорить с тобой. Это мощное напоминание о том, насколько важна самозащита, когда речь идет о такой изолированной болезни, как эндометриоз. Связь с другими женщинами, имеющими дело с эндометриозом, дает мне надежду и поддержку в трудные времена. Спасибо, что позволили мне стать частью этого и предоставили мне возможность поделиться своей историей с другими женщинами.
Дженнифер Чесак является независимым редактором книг и инструктором в Нэшвилле. Она также автор приключений, путешествий, фитнеса и здоровья для нескольких национальных публикаций. Она получила степень магистра наук в области журналистики в Medill Northwestern и работает над своим первым фантастическим романом, установленным в ее родном штате Северная Дакота.
