У меня был диагностирован рецидивирующий ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS) в 2005 году, в возрасте 28 лет. С тех пор я испытал, каково это быть парализованным от талии и ослепшим в моем правом глазу и иметь когнитивную потерю, не похожую на раннюю Болезнь Альцгеймера. У меня также произошел слияние шейки матки и совсем недавно произошел рецидив, когда я был парализован на всей правой стороне моего тела.
Все мои рецидивы РС имели разные кратко- и долгосрочные последствия для моей жизни. Мне повезло испытывать ремиссию после каждого рецидива, однако есть постоянные побочные эффекты, с которыми я живу каждый день. Мой самый последний рецидив оставил меня с периодическим онемением и покалыванием на правой стороне, наряду с некоторыми когнитивными проблемами.
Вот как выглядит обычный день для меня, когда я переживаю рецидив РС.
5:00 утра
Я лежу в постели, беспокойный и застрявший между сном и сном. Я не спал всю ночь более 20 или 30 минут за один раз. Моя шея жесткая и болит. Они говорят, что у MS нет боли. Скажите это моему воспаленному повреждению позвоночника, прижимающемуся к титановой пластине на моей шее. Каждый раз, когда я думаю, что вспышки MS позади меня, бум, они снова. Этот действительно начинает завладевать.
Я должен пописать. Я должен был на некоторое время. Если бы только ААА могла послать эвакуатор, чтобы вытащить меня из постели, то, возможно, я бы позаботился об этом.
6:15
Звук тревоги пугает мою спящую жену. Я на спине, потому что это единственное место, где я могу найти минутное утешение. Моя кожа невыносимо зудит. Я знаю, что это нервные окончания, но я не могу перестать чесаться. Я все еще должен мочиться, но еще не смог встать. Моя жена встает, подходит к моей стороне кровати и поднимает мою онемевшую, тяжелую правую ногу с кровати на пол. Я не могу пошевелиться или почувствовать свою правую руку, поэтому мне приходится смотреть на нее, когда она пытается подтолкнуть меня в сидячее положение, откуда я могу повернуть мою нормально функционирующую левую сторону вокруг. Потерять это ощущение прикосновения трудно. Интересно, узнаю ли я это чувство снова?
6:17
Моя жена поднимает оставшуюся часть меня до ног из положения сидя. Отсюда я могу двигаться, но у меня есть подножка справа. Это значит, что я могу ходить, но это похоже на хромоту зомби. Я не доверяю себе мочиться стоя, поэтому я сажусь. Я также немного оцепенел в отделе сантехники, так что я жду, чтобы услышать, как капли брызгают в туалетную воду. Я заканчиваю, вымываю и использую туалетный столик слева от меня, чтобы вытащить себя из туалета.
6:20
Хитрость в управлении рецидивом рассеянного склероза заключается в максимизации времени, которое вы проводите в каждом помещении. Я знаю, что когда я выйду из ванной, пройдет много времени, прежде чем я вернусь обратно. Я начинаю воду в душе, думая, что, возможно, паровой душ заставит боль в шее чувствовать себя немного лучше. Я также решаю чистить зубы, пока вода нагревается. Проблема в том, что я не могу полностью закрыть рот с правой стороны, поэтому мне приходится наклоняться над раковиной, когда зубная паста выпадает изо рта в неистовом темпе.
6:23
Я заканчиваю чистить и использую свою левую руку, чтобы попытаться вымыть воду в мой постоянно приоткрытый рот, чтобы ополоснуть. Я призываю мою жену помочь мне снова со следующей фазой моей утренней рутины. Она приходит в ванную и помогает мне вытащить мою футболку и принять душ. Она купила мне люфу на палке и немного помылась, но мне все еще нужна ее помощь, чтобы полностью очиститься. После душа она помогает мне высушить, одеться и выйти в кресло для гостиной всего за достаточно времени, чтобы попрощаться с детьми, прежде чем они уйдут в школу.
11:30
Я был в этом кресле с самого утра. Я работаю из дома, но я чрезвычайно ограничен в том, какие рабочие задачи я могу выполнить прямо сейчас. Я не могу использовать правую руку, чтобы печатать вообще. Я пытаюсь печатать одной рукой, но моя левая рука, кажется, забыла, что делать без аккомпанемента правой руки. Это безумно расстраивает.
12:15
Это не единственная моя проблема с работой. Мой босс продолжает звонить, чтобы сказать мне, что я позволяю вещам проваливаться сквозь трещины. Я пытаюсь защитить себя, но он прав. Моя кратковременная память подводит меня. Проблемы с памятью являются худшими. Люди могут видеть мои физические ограничения прямо сейчас, но не мозговой туман, который когнитивно влияет на меня.
Я голоден, но у меня также нет мотивации есть или пить. Я даже не помню, завтракал я сегодня или нет.
14:30
Мои дети приходят из школы домой. Я все еще в гостиной, в моем кресле, именно там, где я был, когда они уходили этим утром. Они беспокоятся обо мне, но - в нежном возрасте 6 и 8 лет - они не знают, что сказать. Несколько месяцев назад я тренировал их футбольные команды. Теперь я застрял в полувегетативном состоянии большую часть дня. Мой 6-летний обнимается и садится мне на колени. Ему обычно есть, что сказать. Однако не сегодня. Мы просто спокойно смотрим мультики вместе.
9:30 вечера
Домашняя медсестра прибывает в дом. Домашнее здоровье - действительно мой единственный способ получить лечение, потому что я не в состоянии выйти из дома прямо сейчас. Ранее они пытались перенести меня на завтра, но я сказал им, что очень важно начать лечение как можно скорее. Мой единственный приоритет - сделать все возможное, чтобы вернуть этот рецидив РС обратно в клетку. Я не собираюсь ждать другого дня.
Это будет пятидневный настой. Медсестра установит его сегодня вечером, но моей жене придется поменять пакеты для внутривенного вливания в течение следующих четырех дней. Это означает, что мне придется спать с иглой для внутривенных вливаний, глубоко зажатой в моей вене.
9:40 вечера
Я смотрю, как игла входит в мое правое предплечье. Я вижу, как кровь начинает накапливаться, но я ничего не чувствую. Мне грустно из-за того, что моя рука весит, но я пытаюсь изобразить улыбку. Медсестра разговаривает с моей женой и отвечает на некоторые вопросы в последнюю минуту, прежде чем она прощается и выходит из дома. Металлический привкус у меня во рту, когда лекарство начинает мчаться по моим венам. Капельница продолжает капать, когда я откидываюсь на стул и закрываю глаза.
Завтра будет повторение сегодняшнего дня, и мне нужно собрать все силы, которые я смогу собрать, чтобы завтра снова бороться с этим рецидивом РС.
Мэтт Кавалло - опытный руководитель, который был основным докладчиком медицинских мероприятий в Соединенных Штатах. Он также является автором и документирует свой опыт с физическими и эмоциональными проблемами MS с 2008 года. Вы можете связаться с ним на его веб-сайте, странице в Facebook или Twitter.
