Что побудило вас начать блог?
Л. Ф.: «Я хотел, чтобы из негатива вышло что-то позитивное. Это был способ почтить память Джима и использовать наш опыт, чтобы помогать другим. Когда я начал писать блог, большинство людей думали, что болезнь Альцгеймера и другие виды деменции являются нормальной частью старения, а не болезнью, которая может повлиять на молодых людей ».
Поначалу было сложно говорить о состоянии Джима? Каково было так много писать о ком-то другом?
Л. Ф.: «Когда Джиму впервые поставили диагноз« деменция типа болезни Альцгеймера », я даже не мог произнести слово« болезнь Альцгеймера »без слез. Хотя я думал, что важно, чтобы люди знали, какая у него ужасная болезнь, потребовалось время, чтобы раскрыться. Когда в 1999 году я увлекся болезнью Альцгеймера, его история привела к осознанию этой болезни в нашем сообществе. Как адвокат, я узнал, что рассказ Джима повлиял на наших законодателей. Когда я узнал, что его история - наша история - была полезна для других, стало легче писать о нем ».
Блоги изменили вашу точку зрения на болезнь Альцгеймера?
LF: «Я не писал в блоге до тех пор, пока не умер Джим, но написание блога стало для меня способом заплатить вперед. Личная выгода ведения блога состоит в том, что письмо - и всегда было, моя терапия. Ведение блога помогает мне обдумать вещи и дает мне более позитивный взгляд на жизнь. Это помогает мне вспомнить хорошее и понять, что оно намного перевешивает плохое ».
Блоггинг был вдохновляющим опытом?
Л. Ф.: «Волонтерство для Ассоциации Альцгеймера было для меня опытом. [Позже] блог помог мне поделиться своей страстью. Благодаря группе поддержки Ассоциации, обучению персонала и поддержке я стала лучшим воспитателем, каким могла быть ».
Когда вы впервые заметили, что ваши посты действительно находили отклик у людей?
Л. Ф.: «Сначала я просто подумал, что пишу этот небольшой личный блог, и никто его не читает. Затем однажды я получил запрос из блога о здоровье, чтобы опубликовать мои сообщения. Я начал получать электронные письма от читателей, говорящих мне, что определенные вещи, которые я сказал в своем блоге, помогли кому-то решить проблему или заставили их смеяться, когда они были подавлены.
«У меня никогда не было очень много подписчиков, но статистика в моем блоге показывает, что несколько сотен человек читают его каждый день из 10 стран мира. После того, как я опубликовал статью «Приведение в порядок цифровых дел», у блога было 2500 просмотров за один день. Я никогда не знаю, что заставит сообщение появиться во всем Интернете. В публикации 2012 года «Вьетнамские ветераны: посттравматическое стрессовое расстройство и деменция» еженедельно появляются новые читатели ».
Связал ли вас блог с кем-то, к кому вы не смогли бы обратиться иначе?
Л. Ф.: «Я публикую свой блог как книгу каждый год и раздаю его на Прогулке, чтобы покончить с болезнью Альцгеймера как часть моего корпоративного спонсорства. Через книги мой блог достигает людей, у которых нет доступа к Интернету. Люди всех возрастов читают книги, от маленьких детей до жителей домов престарелых. Я часто слышу их личные истории, когда они берут книгу.
Поделиться на Pinterest
«В июле 2013 года я написал в блоге о Хелен Кук, женщине с болезнью Альцгеймера, которая пропала в соседнем городе. Когда ее тело было найдено почти месяц спустя, я написал в блоге о трагическом исходе и поделился информацией о программах, которые помогут справиться с блужданием. Я встретил семью Хеллен на прогулке Альцгеймера, когда они взяли книгу в блоге. С тех пор я воссоединилась с ее внучкой Сарой на Форуме по защите интересов в Вашингтоне, округ Колумбия, и в День памяти в столице Миссури ».
Что бы вы изменили в отношении раннего начала и болезни Альцгеймера в целом, а также о людях с такими заболеваниями?
Л. Ф.: «Я никогда не называю человека с деменцией« пациентом ». Я считаю, что важно, что болезнь не определяет человека. Я не сочувствую тому, кто не посещает человека с деменцией, потому что не думает, что он их узнает. Нет ничего печальнее, чем посетить дом престарелых и увидеть одиноких, забытых людей в отделении Альцгеймера ».
В течение 10 лет, в течение которых вы ухаживали за Джимом, и в последующие годы были достигнуты значительные успехи в исследованиях и лечении болезни Альцгеймера. Если бы вы могли повернуть время вспять, что было бы наиболее полезным для вас и Джима?
Л. Ф.: «Болезнь Альцгеймера оказалась довольно загадкой. Я полагаю, что один из самых многообещающих подходов, которые я слышал, это коктейль рецептурных лекарств, похожий на лечение ВИЧ / СПИДа. Двумя отличительными признаками болезни Альцгеймера являются бета-амилоидные бляшки и тау-клубки, и, вероятно, потребуется более одного препарата, чтобы быть эффективным.
«Я думаю, что самой полезной вещью для нас был бы точный диагноз при жизни Джима. Мы не знали наверняка, какой тип деменции был у Джима до вскрытия. Именно тогда мы обнаружили, что у него редкий тип деменции, называемый кортикобазальной дегенерацией. Я хотел бы, чтобы у нас были известные лекарства по рецепту, которые могли бы иметь неожиданные побочные эффекты для людей с деменцией. У Джима был действительно плохой опыт применения антипсихотических препаратов ».
Как вы думаете, чего не хватает в текущих дискуссиях о раннем начале и болезни Альцгеймера в целом?
Л. Ф.: «Болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в США, и это единственное заболевание в топ-10 без лечения или эффективного лечения. По оценкам, 5,2 миллиона человек в возрасте 65 лет и старше страдают болезнью Альцгеймера, и примерно 200 000 в возрасте до 65 лет имеют раннюю стадию болезни Альцгеймера. Без излечения эти цифры взлетят до 13 миллионов случаев к середине столетия.
«Болезнь Альцгеймера - самая дорогая болезнь в Америке. Расходы на уход и услуги, связанные с болезнью Альцгеймера, ограничивают семейные бюджеты и создают трудности для услуг Medicare и Medicaid. Наша страна должна сделать болезнь Альцгеймера национальным приоритетом и инвестировать больше в финансирование исследований болезни Альцгеймера. Хроническое недофинансирование исследований болезни Альцгеймера оставляет многообещающие исследования без финансирования. Благодаря адвокационным усилиям финансирование увеличилось за последние несколько лет, но объемы исследований для лечения болезни Альцгеймера являются частью инвестиций в исследования других основных заболеваний ».
