Состояние медицинской помощи при болезни Альцгеймера и связанной с ним деменции

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Болезнь Альцгеймера является наиболее распространенной причиной деменции. Это постепенно влияет на память, суждение, язык и независимость человека. После того, как болезнь Альцгеймера стала скрытым бременем семьи, сейчас он становится доминирующей проблемой общественного здравоохранения. Его число выросло и будет продолжать расти с угрожающей скоростью, так как миллионы американцев стареют от этой болезни, и лечение остается вне досягаемости.

В настоящее время во всем мире 5,7 миллиона американцев и 47 миллионов человек живут с болезнью Альцгеймера. Ожидается, что этот показатель увеличится на 116 процентов в странах с высоким уровнем дохода в период с 2015 по 2050 год и до 264 процентов в странах с уровнем доходов ниже среднего и с низким уровнем дохода в течение этого периода времени.

Болезнь Альцгеймера является самой дорогой болезнью в Соединенных Штатах. Его ежегодные необработанные расходы составляют более 270 миллиардов долларов, но потери, которые он берет на пациентов и попечителей, неисчислимы. Существенная причина того, что болезнь Альцгеймера не стоит дороже, заключается в том, что 16,1 миллиона неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, взялись за лечение болезней своих близких. Эта самоотверженная задача экономит нации более 232 миллиардов долларов ежегодно.

Каждый десятый американец в возрасте 65 лет и старше живет с болезнью Альцгеймера или связанной с ним деменцией. Две трети пострадавших - женщины. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза у человека с болезнью Альцгеймера составляет от 4 до 8 лет. Однако, в зависимости от нескольких факторов, это может длиться до 20 лет. По мере прогрессирования заболевания с каждым днем появляется все больше проблем, затрат и нагрузки на лиц, обеспечивающих уход. Эти первичные или вторичные опекуны часто берут на себя роль по причинам, варьирующимся от обязанности до стоимости.

Healthline намеревается лучше понять, кто ухаживает за больными - как болезнь Альцгеймера повлияла на их жизнь и перспективные события на горизонте, которые могут изменить ландшафт Альцгеймера. Мы провели опрос почти 400 активных лиц, осуществляющих уход, представляющих миллениалов, поколение X и бэби-бумеров. Мы взяли интервью у динамичной группы медицинских экспертов и специалистов по уходу, чтобы лучше понять ограничения, потребности и невысказанные истины жизни с кем-либо с болезнью Альцгеймера и ухода за ним.

Все статистические данные, представленные без источника, взяты из исходных данных обследования Healthline.

Подавляющие и неудобные истины болезни Альцгеймера

Подавляющая правда о болезни Альцгеймера заключается в том, что большая часть ухода приходится на женщин. Считают ли они это привилегией, бременем или необходимостью, две трети основных неоплачиваемых лиц, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера, составляют женщины. Более трети этих женщин - дочери тех, о ком они заботятся. Среди тысячелетних женщин внуки чаще принимают на себя роль опекуна. Как правило, опекуны - это супруги, а взрослые дети тех, о ком они заботятся больше, чем любые другие отношения.

«Общество как будто ожидает, что женщины будут его опекунами», - говорит Диана Тай, директор проекта Глобальной инициативы социального предпринимательства и AgingWell Hub в Школе бизнеса McDonough при Джорджтаунском университете. Она отмечает, что, поскольку многие женщины ранее брали на себя роль основного опекуна детей, их братья и сестры или другие члены семьи часто предполагают, что они возьмут на себя ведущую роль в лечении болезни Альцгеймера.

Это не значит, что мужчины не участвуют. Профессиональные опекуны быстро указывают, что они также видят, как много сыновей и мужей берут на себя эту работу.

В целом, большинство лиц, осуществляющих уход, жертвуют своим здоровьем, финансами и динамикой семьи ради своих близких. Почти три четверти опекунов сообщили, что их собственное здоровье ухудшилось с тех пор, как они взяли на себя обязанности по уходу, и одна треть должна пропустить приемы у своего врача, чтобы управлять уходом за своим близким. Воспитатели Gen X испытывают наибольшие негативные последствия для здоровья. В целом, однако, лица, осуществляющие уход, находятся в состоянии стресса: 60% испытывают тревогу или депрессию. Представьте себе, насколько трудно полностью ухаживать за другим человеком, когда ваш разум и тело отчаянно нуждаются в заботе.

Если есть серебряная подкладка, то близкое представление о любимом человеке, стареющем с болезнью Альцгеймера, побуждает большее количество лиц, ухаживающих за больным (34 процента), пройти тестирование на биомаркеры болезни ранее, что миллениалы более проактивны, чем старшие поколения. Увидев влияние болезни, они охотнее предпримут шаги, чтобы предотвратить или отсрочить заболевание. Эксперты поощряют такое поведение, поскольку оно может оказать серьезное влияние на возникновение и прогрессирование болезни Альцгеймера.

Фактически, новое исследование предлагает перейти от установленных общих диагностических критериев вместо того, чтобы сосредоточиться на выявлении и лечении преддавления заболевания, что позволяет лучше понимать и лечить. Другими словами, вместо того, чтобы диагностировать болезнь Альцгеймера на стадии, когда слабоумие заметно, будущая работа может быть сосредоточена на бессимптомных изменениях болезни Альцгеймера в мозге. Несмотря на то, что эти достижения являются многообещающими, данный подход предназначен только для исследований прямо сейчас, но может иметь огромное влияние, если будет адаптирован в общем лечении для профилактических мер. Это может позволить исследователям и клиницистам увидеть связанные с болезнью Альцгеймера изменения в мозге за 15-20 лет до того, как мы в настоящее время диагностируем болезнь Альцгеймера. Это важно, потому что обнаружение изменений раньше может потенциально помочь определить и направить точки вмешательства на ранней стадии.

Для каждого воздействия, которое лица, обеспечивающие уход, ощущают свое собственное здоровье, существует соответствующий финансовый результат. Один из каждых двух опекунов сообщает, что их финансы или карьера были негативно затронуты их обязанностями, сокращением текущих средств и ограничением пенсионных взносов.

«Я разговаривал с членами семьи, которые делали выбор, который серьезно подрывал их будущую финансовую независимость, чтобы сделать то, что их семья просила у них сегодня в отношении ухода», - отмечает Рут Дрю, директор службы информации и поддержки для Ассоциация Альцгеймера.

Подавляющее большинство лиц, осуществляющих уход, состоят в браке с детьми, живущими в их домах, и работают полный или неполный рабочий день. Не следует предполагать, что опекуны были естественно доступны, потому что у них больше ничего не происходило. Наоборот, это люди с полной жизнью, которые совершают одно из величайших подвигов. Они часто делают это с изяществом, стойкостью и не большой поддержкой.

В дополнение к основному количеству ухода на дому, эти лица несут ответственность за проведение медицинских обследований и принятие ключевых решений о финансовом, медицинском, юридическом и общем благосостоянии тех, кому они оказывают помощь. Это включает в себя призыв к тому, чтобы 75 процентов людей, страдающих деменцией, находились дома - либо в собственном доме пациента, либо в доме, где ухаживал пациент.

• 71 процент опекунов - женщины.
• 55 процентов опекунов - это дочь или сын, или невестка, или зять.
• 97 процентов опекунов тысячелетия и поколения X имеют детей (18 лет и моложе), живущих в их доме.
• 75 процентов людей с болезнью Альцгеймера или связанной с ним деменцией остаются дома или в частном месте жительства, несмотря на прогрессирование заболевания.
• 59 процентов из тех, у кого болезнь Альцгеймера или связанная с ним деменция, говорят, что связанное с познаванием событие (например, потеря памяти, спутанность сознания, нарушение мышления) вызвало медицинское посещение / оценку.
• 72 процента опекунов говорят, что их здоровье ухудшилось с тех пор, как они стали опекунами.
• 59 процентов опекунов испытывают депрессию или беспокойство.
• 42 процента опекунов используют персональные группы поддержки, онлайн-сообщества и форумы.
• 50 процентов опекунов оказали влияние на свою карьеру и финансы из-за обязанностей по уходу.
• 44 процента опекунов испытывают трудности с накоплением на пенсию.
• 34 процента опекунов говорят, что забота о любимом человеке с болезнью Альцгеймера побудила их проверить ген.
• 63 процента опекунов будут принимать лекарства, чтобы задержать потерю памяти как минимум на 6 месяцев, если они будут доступны по цене и не будут иметь побочных эффектов.

Опекун и ее бремя сложнее, чем можно себе представить

В тот день, когда опекун начинает замечать красные флажки в поведении и речи любимого человека, его жизнь меняется и наступает неопределенное будущее. Это также не переход к «новому нормальному состоянию». В любой момент, когда кто-то болеет болезнью Альцгеймера, неясно, что произойдет или что ему понадобится дальше. Уход сопровождается значительными эмоциональными, финансовыми и физическими трудностями, особенно по мере того, как человек с болезнью Альцгеймера прогрессирует через болезнь.

Забота о ком-то с болезнью Альцгеймера - это работа на полный рабочий день. Среди тех, кто ухаживает за семьей, 57 процентов обеспечивают уход в течение не менее четырех лет, а 63 процента ожидают, что эта ответственность будет действовать в течение следующих пяти лет - и все это с заболеванием, которое может длиться до 20 лет. Так кто же несет это бремя?

В Соединенных Штатах насчитывается 16,1 миллиона неоплачиваемых попечителей. В целом, взрослые дети являются наиболее распространенными основными попечителями. Это особенно верно для Gen X и бэби-бумеров. Тем не менее, в родившихся во время демографического взрыва, 26 процентов первичных лиц, осуществляющих уход, являются супругами лиц с внуками, страдающими болезнью Альцгеймера и тысячелетними детьми, которые действуют в качестве основных лиц, осуществляющих уход, в 39 процентах случаев.

Эти опекуны вместе обеспечивают более 18 миллиардов часов неоплачиваемой помощи каждый год. Эта помощь оценивается в 232 миллиарда долларов для страны. Это равняется в среднем 36 часам в неделю на одного работника по уходу, фактически создавая вторую работу на полную ставку без зарплаты, пособий или вообще без выходных.

Эта роль включает в себя практически все, что нужно пациенту в повседневной жизни - сначала меньше, так как и пациент, и лицо, осуществляющее уход, способны нормально ориентироваться в повседневных задачах, и постепенно оно превращается в положение по уходу на постоянной основе на поздних стадиях болезни Альцгеймера. Краткий список задач, выполняемых основным попечителем, включает:

• введение и отслеживание лекарств
• транспорт
• эмоциональная поддержка
• планирование встреч
• поход по магазинам
• Готовка
• уборка
• оплачивать счета
• управление финансами
• планирование недвижимости
• юридические решения
• управление страховкой
• проживание с пациентом или принятие решения о проживании
• гигиена
• в туалет
• кормление
• мобильность

Жизнь тех, кто ухаживает за ними, не замедляется, пока они не смогут вернуться к той точке, на которой остановились. Другие аспекты их жизни ускоряются, и они стараются не отставать, как будто ничего не изменилось. Лица, осуществляющие уход за болезнью Альцгеймера, обычно состоят в браке, имеют детей, живущих в их доме, и работают полный или неполный рабочий день за пределами предоставляемой ими помощи.

Четвертая часть женщин, ухаживающих за детьми, является частью «поколения сэндвичей», что означает, что они воспитывают своих собственных детей, одновременно выступая в качестве основного воспитателя для своих родителей.

Диана Тай говорит, что «поколение клубных сэндвичей» является более подходящим описанием, поскольку оно также учитывает их рабочие обязанности. Положительным моментом является то, что, согласно одному исследованию, 63 процента этих женщин говорят, что чувствовали себя сильнее из-за этой роли с двумя способностями.

«Мы знаем, что для поколения сэндвичей существует много женщин в возрасте от 40 до 50 лет, которые балансируют карьеру, ухаживают за пожилым родителем или членом семьи, ухаживают за маленькими детьми дома или платят за учебу в колледже. Это наносит им огромный урон », - говорит Дрю.

Поделиться на Pinterest

Принятие этой роли основного попечителя не всегда является желательным выбором, поскольку это является необходимостью. Иногда принятие этой роли - это зов долга, как описывает его Диана Тай. Для других семей это вопрос доступности.

Уход за человеком, живущим с болезнью Альцгеймера или связанной с ним деменцией, является мучительным испытанием. Эти люди испытывают одиночество, горе, изоляцию, вину и выгорание. Неудивительно, что 59 процентов сообщают о тревоге и депрессии. В процессе ухода за любимым человеком эти лица часто испытывают снижение собственного здоровья из-за напряжения и давления или просто из-за отсутствия времени для удовлетворения своих собственных потребностей.

«Нередко наблюдается сильное выгорание лиц, осуществляющих уход, особенно в отношении последней части болезни, когда пациент начинает не помнить своих близких», - объясняет д-р Нихил Палекар, доцент кафедры психиатрии и медицины в больнице Университета Стоуни-Брук и директор гериатрической службы психиатрии и медицинский директор Центра передового опыта по болезни Альцгеймера в Стони-Брук. «Я думаю, что это особенно сложно для воспитателей, когда их мама или папа уже не могут их узнать или узнать внуков. Это становится очень эмоционально интенсивным ».

Воспитатели: быстрый взгляд

• Почти половина опекунов (~ 45 процентов) зарабатывают от 50 до 99 тысяч долларов в год.
• Около 36 процентов зарабатывают менее 49 тысяч долларов в год
• Большинство воспитателей женаты
• Большинство воспитателей имеют детей в возрасте от 7 до 17 лет в своем доме; это самый высокий показатель для поколения Х (71 процент)
• 42 процента всех опекунов испытывают проблемы с требованиями воспитания детей
• Опекуны предоставляют в среднем 36 часов в неделю неоплачиваемого ухода

Если вы встретили одного пациента с болезнью Альцгеймера, вы встретили одного

Что это за болезнь, которая крадет жизни людей и уклоняется от эффективного лечения? Болезнь Альцгеймера - это прогрессирующее заболевание головного мозга, которое влияет на память, мышление и языковые навыки, а также на способность выполнять простые задачи. Это также шестая ведущая причина смерти в Соединенных Штатах и единственное заболевание из 10 ведущих причин смерти в Соединенных Штатах, которое нельзя предотвратить, замедлить или вылечить.

Болезнь Альцгеймера не является нормальной частью старения. Когнитивный спад гораздо более серьезен, чем у среднего забывчивого деда. Болезнь Альцгеймера мешает и мешает повседневной жизни. Такие простые воспоминания, как имена близких, домашний адрес или как одеваться в холодный день, постепенно теряются. Болезнь медленно прогрессирует, что приводит к ухудшению суждений и физических способностей, таких как кормление, ходьба, говорение, сидение и даже глотание.

«Вы даже не можете себе представить, что будет только ухудшаться, пока этот любимый человек не пройдет», - говорит Тай. «Болезнь Альцгеймера особенно жестока».

Симптомы на каждой стадии и скорость снижения у пациентов с болезнью Альцгеймера столь же различны, как и у самих пациентов. Там нет глобальной стандартизации для постановки, так как каждый человек разделяет совокупность симптомов, которые прогрессируют и представляют по-своему и свое время. Это делает болезнь непредсказуемой для лиц, обеспечивающих уход. Это также добавляет к ощущениям изоляции, которые есть у многих лиц, осуществляющих уход, потому что трудно связать один опыт с другим.

«Если вы видели одного человека с потерей памяти, вы видели одного», - напоминает Конни Хилл-Джонсон своим клиентам в Visiting Angels, профессиональной службе по уходу, которая работает с людьми с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией. Это индивидуальное заболевание. Ассоциация Альцгеймера призывает лиц, обеспечивающих уход, рассматривать методы ухода как ориентированные на человека.

Болезнь Альцгеймера в первую очередь поражает взрослых в возрасте 65 лет и старше, средний возраст пациентов в этом обследовании составляет 78. Другие связанные деменции могут чаще поражать молодых людей. Ожидаемая продолжительность жизни после постановки диагноза варьируется, но может составлять всего 4 года или до 20 лет. Это зависит от возраста, прогрессирования заболевания и других факторов здоровья на момент постановки диагноза.

Болезнь является самой дорогой в Соединенных Штатах и может быть больше для цветных людей. Выплаты по программе Medicare для афроамериканцев, страдающих деменцией, на 45 процентов выше, чем для белых, и на 37 процентов выше для латиноамериканцев, чем для белых. Расовое неравенство болезни Альцгеймера простирается за пределы финансов. У пожилых афроамериканцев вероятность развития болезни Альцгеймера или связанной с ним деменции в два раза выше, чем у пожилых белых людей; пожилые латиноамериканцы в 1,5 раза чаще страдают болезнью Альцгеймера или связанной с ним деменцией, чем пожилые белые люди. Афроамериканцы составляют более 20 процентов людей с этим заболеванием, но представляют только 3-5 процентов участников испытаний.

Образование было связано с вероятностью развития болезни Альцгеймера. Люди с самым низким уровнем образования проводят в три-четыре раза больше своей жизни с деменцией, чем те, кто имеет высшее образование.

После 65 лет:

• Те, у кого есть аттестат о среднем образовании, могут ожидать, что они будут прожить 70 процентов оставшейся жизни с хорошим знанием.
• Те, кто имеет высшее образование, могут рассчитывать прожить 80 процентов оставшейся жизни с хорошим знанием.
• Те, у кого нет среднего образования, могут рассчитывать прожить 50 процентов оставшейся жизни с хорошим знанием.

Женщины также подвержены повышенному риску развития болезни Альцгеймера. Этот повышенный риск был связан с уменьшением эстрогена, который происходит во время менопаузы среди других факторов. Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что этот риск для женщин можно уменьшить, если принимать гормональную заместительную терапию до наступления менопаузы, но сами терапии повышают риск потенциально опасных для жизни осложнений. Кроме того, исследования показывают, что диета, богатая продуктами, производящими эстроген, такими как семена льна и кунжута, абрикосы, морковь, капуста, сельдерей, ямс, оливки, оливковое масло и нут, может снизить риск.

Поделиться на Pinterest

Здоровье попечителя - невидимая цена болезни Альцгеймера

Эта болезнь непропорционально поражает женщин, как пациентов, так и лиц, осуществляющих уход. У них болезнь Альцгеймера чаще, чем у мужчин, и они болеют больными чаще, чем у мужчин. Но почти все лица, оказывающие помощь, испытывают влияние на свое эмоциональное, физическое или финансовое здоровье.

Около 72 процентов опекунов указали, что их здоровье в некоторой степени ухудшилось после принятия на себя обязанностей по уходу.

«Их здоровье ухудшается из-за стресса, связанного с уходом, и они несоразмерно страдают от стресса и депрессии», - говорит Тай, который ссылается на нестабильность и отсутствие дорожной карты в развитии болезни Альцгеймера в качестве причины.

В нашем опросе 59 процентов опекунов сказали, что они справились с тревогой или депрессией с тех пор, как приступили к выполнению своих обязанностей. Они могут стать катализатором многих других проблем со здоровьем, таких как ослабленная иммунная система, головные боли, высокое кровяное давление и посттравматическое стрессовое расстройство.

Стресс и хаос по уходу не разрушают здоровье только тех, кто ухаживает за больными, но влияют и на другие сферы их жизни. Тридцать два процента респондентов заявили, что отношения с их супругом натянуты, а 42 процента сказали, что их собственные отношения между родителями и детьми натянуты.

Когда вы гоняетесь между всеми вашими обязанностями дома, на работе и с тем, за кем вы ухаживаете, пытаясь убедиться, что никому не нужно пренебрегать, ваши собственные потребности могут упасть на второй план.

«Вы сидите на смерти и упадке своего родителя или любимого человека, и это очень эмоционально напряженное время», - описывает Тай.

Стоимость этого штамма проявляется не только в изнеможении и здоровье попечителей, но и в их кошельках. Супруги, ухаживающие за больными болезнью Альцгеймера, ежегодно тратят на свое медицинское обслуживание на 12 000 долларов больше, а взрослые - на 4800 долларов в год.

Достаточно нельзя сказать о пользе и необходимости ухода за собой в эти времена. Аналогия «кислородная маска самолета» звучит правдоподобно для ухода за больными. Хотя их собственное здоровье должно быть таким же важным, как и здоровье тех, о ком они заботятся, 44 процента опекунов сообщают, что они не поддерживают здоровый образ жизни, включая диету, физические упражнения и общение.

Понятно, что для попечителя, добавившего свое здоровье в свой бесконечный список дел, может быть больше проблем, чем оно того стоит. Но даже незначительные усилия по уходу за собой могут уменьшить стресс, помочь предотвратить болезни и улучшить общее самочувствие. Чтобы снять стресс и начать заботиться о себе, воспитатели должны постараться:

• Примите предложения помощи от друзей и семьи, чтобы получить перерывы. Используйте время, чтобы прогуляться, посетить тренажерный зал, поиграть с детьми или вздремнуть или принять душ.
• Занимайтесь спортом дома, пока человек, за которым они ухаживают, дремлет. Занимайтесь простой йогой или катайтесь на велотренажере.
• Найдите утешение в хобби, таком как рисование, чтение, рисование или вязание.
• Ешьте здоровую, сбалансированную пищу, чтобы поддерживать энергию и укреплять свое тело и разум.

Поделиться на Pinterest

Инвестиции воспитателей в близких сегодня отсекают финансовую безопасность в будущем

Заботящиеся о болезни Альцгеймера часто отдают свое сердце и душу этой работе. Они измотаны и жертвуют временем со своими семьями. Уход может иметь пагубные последствия для их здоровья, и их личные финансы могут также нанести прямой удар.

Поразительный 1 из каждых 2 лиц, осуществляющих уход, видел, что их карьера или финансы оказали негативное влияние на время и энергию, необходимые для их ухода. Это не мелкие неудобства, как, например, уход из дома пораньше: большинство опекунов говорят, что они бросили работу на полный или неполный рабочий день полностью. Другим приходилось сокращать время или выбирать другую работу, которая обеспечивала большую гибкость.

Диана Тай описывает «двойной финансовый удар», который слишком знаком этим неоплачиваемым попечителям.

• Они уволились с работы и потеряли весь поток личных доходов. Иногда один из супругов может расслабиться, но этого не всегда достаточно.
• Их стандартный доход теряется, и они также не вносят вклад в свои 401 (к).
• Они потеряли работодателя, соответствующего их пенсионным накоплениям.
• Они не вносят вклад в свое социальное обеспечение, что в конечном итоге сокращает общий пожизненный вклад.

Опекуны снова будут платить за эти жертвы, когда достигнут пенсии.

Вдобавок ко всему этому, неоплачиваемые лица, ухаживающие за болезнью Альцгеймера, платят в среднем от 5000 до 12 000 долларов в год из своего кармана на уход и нужды своих близких. Тай говорит, что это число может достигать 100 000 долларов. Фактически, 78 процентов неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, несут личные расходы, которые в среднем составляют почти 7 000 долларов в год.

Чрезвычайно высокие затраты на уход за болезнью Альцгеймера, особенно на оплачиваемую помощь, являются одним из самых больших стимулов для семей взять на себя ответственность. Это обоюдоострый меч: они обязательно получат финансовый удар с одной или другой стороны.

Поделиться на Pinterest

Технические достижения продолжают улучшать качество жизни и заботиться о людях с болезнью Альцгеймера

Ежедневная забота и управление больным Альцгеймером в лучшем случае подавляют, а в худшем - просто поражают. То, что может происходить постепенно на ранних стадиях с простыми потребностями, такими как покупка продуктов или оплата счетов, иногда быстро превращается в работу 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.

Только половина активных, неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, заявляют, что они получают адекватную эмоциональную поддержку, и это число является самым низким среди лиц, осуществляющих уход за тысячелетиями, - 37 процентов. Более того, только 57 процентов опекунов говорят, что получают помощь, оплачиваемую или неоплачиваемую, с заботой о своем любимом человеке, и бэби-бумеры, скорее всего, сообщат, что они вообще не получают никакой помощи. Неудивительно, что уровень беспокойства и депрессии настолько велик для тех, кто за ними ухаживает.

«Вы не можете сделать это в одиночку. Вы не можете нести это бремя в одиночку, особенно если вы приняли решение оставить своего любимого дома », - поощряет Хилл-Джонсон.

Для людей, у которых нет личной сети, на которые можно положиться, или которые не могут позволить себе оплачиваемую помощь, могут быть местные некоммерческие организации, которые могут помочь.

Наш опрос показал, что около половины лиц, осуществляющих уход, присоединились к какой-либо группе поддержки. Millennials, наиболее вероятно, сделают это, и приблизительно половина Gen X имела. Бэби-бумеры были наименее вероятными. Millennials и Gen X оба предпочитают группы онлайн-поддержки, такие как частная группа в Facebook или другой онлайн-форум. Даже в этот цифровой век 42% лиц, осуществляющих уход, все еще посещают группы поддержки лично. Основные драйверы для присоединения включают в себя:

• стратегии обучения
• понимание того, что ожидать от болезни
• получение эмоциональной поддержки и вдохновения
• получение поддержки для критических решений

Там нет недостатка в группах поддержки, доступных для удовлетворения собственного стиля и потребностей лиц, ухаживающих за болезнью Альцгеймера.

• Группы сверстников и профессионалов могут быть найдены по почтовому индексу в Ассоциации Альцгеймера.
• Поиск «поддержки Альцгеймера» в Facebook возвращает десятки частных социальных групп.
• Информационные бюллетени, социальные каналы и другие ресурсы доступны на Caregiver.org.
• Доски объявлений в AARP соединяют попечителей онлайн.
• Обратитесь к врачу, в церковь или службу по уходу за рекомендациями в местных районах.

Человеческая связь и сочувствие - не единственные ресурсы, доступные лицам, обеспечивающим уход, для ослабления хаоса. Линетт Уайтмен (Lynette Whiteman), исполнительный директор организации «Волонтеры по уходу за больными» в центральной части Джерси, которая предоставляет отсрочку лицам, ухаживающим за членами семьи, страдающими болезнью Альцгеймера, с помощью волонтеров на дому, говорит, что на технологическом горизонте есть интересные вещи, которые значительно облегчают мониторинг пациентов, выплату лекарств и ведение домашнего хозяйства. Большинство лиц, осуществляющих уход, признают, что используют те или иные технологии, помогающие ухаживать за своим близким, и многие сообщают о заинтересованности в использовании большего количества технологий в будущем. В настоящее время большинство из них используют или используют следующие инструменты:

• автоматическая оплата счетов (60 процентов)
• цифровой тонометр (62 процента)
• онлайн календарь (44 процента)

Интерес к новым технологиям самый высокий для:

• GPS трекеры (38 процентов)
• телемедицина и телемедицина (37 процентов)
• Система личного реагирования на чрезвычайные ситуации / оповещение о жизни (36 процентов)

Использование технологий для улучшения качества медицинской помощи является эффективной стратегией, которая позволяет людям с болезнью Альцгеймера действовать независимо и делает уход менее интенсивным. Эти технологии включают использование беспроводной системы дверного звонка с визуальными сигналами и портативными компьютерами с визуальными и звуковыми сигналами, чтобы держать тех, кто заботится о себе, сосредоточенными. Однако актуальность этого улучшения была субъективной на личном уровне.

Использование приложений, веб-сайтов и других технических ресурсов тесно связано с поколением, причем миллениалы - самые высокие усыновители, а бэби-бумеры - самые низкие. Тем не менее, большинство пожилых людей, даже те, которые получают помощь, более охотно учатся использовать новые технологии, чем могут предположить молодые поколения. Генерал Ксерс уникален тем, что он из предтехнологического мира, но все еще достаточно молод, чтобы быть опытными усыновителями.

Это не относится только к лицам, обеспечивающим уход. Половина пожилых людей, находящихся на попечении, используют смартфоны или другие устройства для отправки и получения текстовых сообщений, а 46 процентов отправляют и получают электронную почту, а также принимают, отправляют и получают фотографии.

Хилл-Джонсон выступает за использование iPad с теми, кто находится под опекой. «Это очень полезно, особенно для тех, у кого есть внуки. Вы можете использовать iPad и Skype, потому что им нравится видеть внуков ». IPad также идеально подходит для отслеживания планов ухода и ведения заметок или общения между семьей, врачами, помощниками и другими соответствующими участниками.

По словам Палекара, существует много новых технологий, которые помогают как лицам, осуществляющим уход, так и тем, кто получает помощь. Вот некоторые вещи, которые он больше всего рад видеть и рекомендовать:

• GPS-трекеры, которые можно прикрепить к одежде или носить как часы, которые дают точное местоположение пациента
• инструменты домашнего мониторинга на основе датчиков, например, могут сигнализировать, если пациент не выходил из ванной в течение определенного периода времени
• Mayo Health Manager, чтобы отслеживать встречи, медицинские записи и страхование в одном месте
• приложения для смартфонов, которые предоставляют советы и рекомендации, управляют информацией и общением, регистрируют симптомы и поведение, отслеживают прием лекарств и облегчают ведение журналов

Даже небольшая дорожная карта для болезни Альцгеймера облегчает непредсказуемость заболевания

Сама болезнь Альцгеймера является несколько предсказуемой, с довольно определенным прогрессированием через семь различных стадий. Что менее предсказуемо, так это реакция каждого человека на изменения когнитивных и физических способностей, а также ответственность ответственного за уход на каждой стадии. Нет двух одинаковых людей с болезнью Альцгеймера, добавляющих давление и неуверенность к уже запутанному сценарию.

Палекар проводит много времени, обучая тех, кто ухаживает за пациентами, об этой болезни и дает некоторое представление о том, что другие врачи могут получить от врачей своих близких. Он полагает, что недостаточно знать стадии заболевания, но лица, обеспечивающие уход, должны уметь согласовывать некоторые ожидания с каждой стадией, например, когда им следует ожидать помощи в душе, смене одежды или кормлении. Все эти знания и опыт становятся жизненно важными для лиц, обеспечивающих уход, для правильного управления агрессией, агитацией и другими действиями, не способствующими сотрудничеству.

«В зависимости от того, где находится ваш близкий человек в процессе заболевания, помните о том, что деменция - это болезнь», - напоминает Хилл-Джонсон. «Вы должны постоянно говорить себе, что любое поведение, которое вы видите, скорее всего, является результатом болезни».

Болезнь Альцгеймера обычно диагностируется на стадии 4, когда симптомы более заметны. В большинстве случаев для постановки диагноза может потребоваться до года, но, по крайней мере, половина случаев достигается там менее чем за шесть месяцев.

Хотя болезнь не может быть остановлена или обращена вспять, чем раньше пациент начнет лечение, тем раньше он может замедлить прогрессирование. Это также позволяет уделять больше времени организации и планированию ухода. Почти половина пациентов ищет свою первую медицинскую оценку по настоянию будущего опекуна, и это часто происходит после ряда показателей, таких как повторение себя и постоянная забывчивость. Каждый четвертый ищет медицинское обследование только после первого инцидента в своем роде, что тысячелетия подсказывают больше, чем любое другое поколение. Хотя стереотип предполагает, что миллениалы, как правило, более разобщены, на самом деле они чаще всего бьют тревогу.

Основным триггером для человека с болезнью Альцгеймера, который привел к медицинскому визиту или обследованию, было:

• 59 процентов имели постоянные проблемы с памятью, замешательство или нарушение познания или мышления.
• 16 процентов имели постоянную поведенческую проблему, такую как бред, агрессия или агитация.
• 16 процентов имели другие проблемы, такие как блуждание и заблудиться, столкновение с транспортным средством или нарушение основных видов деятельности, таких как одевание или управление деньгами.

Именно здесь, при диагностике, эксперты призывают лиц, обеспечивающих уход, и пациентов открыто сообщать о своих пожеланиях относительно лечения, ухода и решений об окончании жизни.

«Я настоятельно советую опекунам, когда близкий человек находится на ранней стадии заболевания, сесть и поговорить с ними о своих желаниях, пока они еще могут вести этот разговор», - рекомендует Уитмен. «Это душераздирающе, когда вы упускаете эту возможность и вынуждены принимать решения за человека без его участия».

К тому времени, когда большинство пациентов получают диагноз, уже существует острая потребность в помощи для выполнения повседневных задач, таких как покупка продуктов, оплата счетов, управление их календарем и транспортировкой. С каждым прогрессированием заболевания уровень вовлеченности и внимания со стороны попечителя также увеличивается.

Стадии болезни Альцгеймера: потребности пациентов и требования к лицам, осуществляющим уход

стадия	Терпеливый	Родитель
Этап 1 очень рано	Симптомов нет. Доклинические / без нарушений. Исходя из истории или биомаркеров, может быть ранняя диагностика.	Пациент полностью независим. Нет работы на этом этапе.
Этап 2 Ранний	Имеются легкие симптомы, забывчивость вокруг имен, слов, где что-то было размещено. Проблемы с памятью незначительны и могут не быть замечены.	Может поддерживать и защищать для медицинской оценки. В противном случае не вмешиваться в повседневную работу пациента и общественной жизни.
Этап 3 Средний До 7 лет	Симптомы снижения памяти и концентрации, и больше проблем при изучении новой информации. Психическое расстройство может повлиять на качество работы и стать более заметным для близких друзей и семьи. Возможны легкая или сильная тревога и депрессия.	Пациент может нуждаться в поддержке с консультированием или терапией. Лицо, осуществляющее уход, может начать выполнять более мелкие задачи для поддержки пациента.
Этап 4 Средний До 2 лет	Диагноз, как правило, возникает здесь с легкой до умеренной деменции Альцгеймера. Симптомы, включая потерю памяти, проблемы с управлением финансами и лекарствами, а также сомнительные суждения, заметные случайным знакомым, а иногда и незнакомым людям. Это оказывает явное влияние на повседневную работу, сопровождается изменениями настроения, уходом и снижением эмоциональной реакции.	Значительно больше времени требуется от лица, осуществляющего уход. Задачи включают в себя планирование приема на прием к врачу, транспортировку, покупку продуктов, оплату счетов и заказ еды от имени пациента.
Этап 5 Средний До 1,5 лет	Умеренное или серьезное нарушение памяти, суждений и часто языка. Может испытывать гнев, подозрение, растерянность и дезориентацию. Может заблудиться, не узнать членов семьи или узнать, как одеваться по погоде.	Требуется почти полный рабочий день под наблюдением или помощь со стороны опекуна. Пациент больше не может жить самостоятельно и нуждается в помощи в выполнении простых повседневных задач, таких как одевание, приготовление пищи и все финансы.
Этап 6 Позднее До 2,5 лет	Значительные нарушения в краткосрочной и долгосрочной памяти, а также трудности в одежде и туалете без посторонней помощи. Легко запутывается и расстраивается и мало говорит, если не обратиться напрямую.	Требуется постоянный уход и помощь во всех повседневных делах, а также все средства личной гигиены, гигиены и туалета. Пациент может плохо спать, может бродить.
Этап 7 Конец 1-3 года	Наиболее тяжелая и последняя стадия заболевания. Пациенты постепенно теряют речь, вплоть до нескольких слов, пока они не могут говорить. Может иметь полную потерю мышечного контроля, неспособность сидеть или держать голову самостоятельно.	Постоянная забота и внимание к каждой потребности и всем повседневным задачам. Пациент может не иметь возможности общаться, контролировать свои движения или функции организма. Пациент может не иметь никакого экологического ответа.

Хотя болезнь Альцгеймера не поддается лечению, раннее выявление и лечение дают надежду и более позитивный прогноз

Из 10 основных причин смерти болезнь Альцгеймера является единственной, которую нельзя предотвратить, замедлить или вылечить.

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов недавно отменило требование о двойных конечных точках для клинических испытаний, открыв дверь для дальнейших исследований болезни Альцгеймера и его лечения. В дополнение к изменению в регулировании, ученые стремятся исследовать болезнь Альцгеймера и его идентификацию с биомаркерами, а не ждать появления симптомов. Эта стратегия не только перспективна для лечения и раннего выявления, но она также должна научить ученых тому, как болезнь Альцгеймера развивается и существует в мозге. Ученые в настоящее время используют исследования позвоночника и сканирование головного мозга в исследовательской обстановке, чтобы изучить эти ранние показатели.

«Мы не знаем ничего, что могло бы предотвратить болезнь Альцгеймера, но мы смотрим на вещи, которые могут снизить риск ухудшения когнитивных функций», - говорит Майк Линч, директор по взаимодействию со СМИ в Ассоциации Альцгеймера. Организация финансирует исследование стоимостью 20 миллионов долларов США, которое начнется позднее в 2018 году. Двухлетнее испытание направлено на лучшее понимание того, какое влияние оказывают вмешательства в области здорового образа жизни на когнитивные функции.

Это многообещающие новости для семейных опекунов, которые рискуют заболеть болезнью Альцгеймера в 3,5 раза, если у их родителя или сестры есть заболевание. Шестьдесят четыре процента говорят, что они уже внесли изменения в здоровый образ жизни, пытаясь предотвратить потерю памяти, внося существенные изменения в свой рацион питания и физические упражнения. Эти изменения могут не только предотвратить или предотвратить заболевание, но и улучшить общее краткосрочное ощущение благополучия и энергии для лиц, обеспечивающих уход.

По словам доктора Ричарда Ходеса, директора Национального института старения, высокое кровяное давление, ожирение и малоподвижность связаны с повышенным риском развития болезни Альцгеймера. Устранение этих факторов здоровья может помочь снизить контролируемый риск болезни Альцгеймера.

Тем не менее, исследование показало, что борьба с хроническими заболеваниями, такими как диабет и гипертония, у пожилых людей увеличит риск развития деменции. Кроме того, есть доказательства того, что корреляция между физической нагрузкой и сниженным риском развития болезни Альцгеймера недостаточна. В лучшем случае, исследования показали только задержку когнитивного снижения. В научном сообществе также существует общее сомнение в том, что физические упражнения полезны для мозга способами, которые ранее подозревались.

Millennials, кажется, играют ведущую роль в других инициативных подходах, с большим количеством воспитателей, делающих изменения здорового образа жизни и ищущих тестирование на ген Альцгеймера. Они также с большей вероятностью принимают лекарства, которые задерживают потерю памяти, если в этом есть необходимость, по сравнению только с 36 процентами Gen Xers и 17 процентами бэби-бумеров.

«Ранняя диагностика может помочь нам разработать новые цели, которые затем могут быть направлены на предотвращение прогрессирования заболевания», - объясняет Палекар. В это время каждое лекарство, которое было проверено на профилактику болезни Альцгеймера, провалилось на третьем этапе испытаний, которые он отмечает как серьезную неудачу в этой области.

Важно отметить, что проводимые исследования не совершенны. Некоторые лекарства не могут быть использованы для населения в целом, что доказывает свою эффективность. Биотехнологическая компания Alzheon добилась многообещающего прогресса в лечении Альцгеймера, сообщив о положительном успехе в 2016 году. Но с тех пор она не смогла достичь контрольных показателей и задерживает свое первичное публичное размещение (IPO) из-за задержки.

• IPO на $ 81 млн остановилось из-за задержки в исследованиях.
• Пациенты, получавшие несостоятельный препарат Соланезумаб, показали снижение на 11%.
• 99% всех лекарств от болезни Альцгеймера потерпели неудачу в период с 2002 по 2012 год.

Среди всех американцев, живущих в настоящее время, если те, кто получит болезнь Альцгеймера, получат диагноз на стадии легкой когнитивной недостаточности - до деменции - это в совокупности сэкономит от 7 до 7,9 триллионов долларов на здравоохранение и расходы на долгосрочную помощь.

Перспектива намного более обнадеживающая от доктора Ричарда С. Исааксона, директора Клиники профилактики болезни Альцгеймера Вейля Корнелла, где он изучил почти 700 пациентов, а еще несколько сотен в списке ожидания. Все его внимание сосредоточено на профилактике, и он смело говорит, что в эти дни можно использовать болезнь Альцгеймера и профилактику в одном предложении. Он сообщает о впечатляющем снижении расчетного риска болезни Альцгеймера, а также об улучшении когнитивной функции у пациентов в своем исследовании.

«Через десять лет, как и мы лечим гипертонию, профилактика и лечение болезни Альцгеймера будут мультимодальными. Вам понадобится инъекционный наркотик, лекарство, которое вы принимаете в качестве пилюли, проверенный образ жизни и конкретные витамины и добавки », - прогнозирует Исааксон.

Фактором, который предположительно частично ответственен за болезнь Альцгеймера, является нейрональный белок, называемый тау, который обычно действует как стабилизатор в клетках мозга для микротрубочек. Эти микротрубочки являются частью внутренней транспортной системы мозга. У пациентов с болезнью Альцгеймера наблюдается отделение тау от их микротрубочек. Без этой стабилизирующей силы микротрубочки распадаются. Тау, плавающий в клетке, будет объединяться, мешать нормальным функциям клетки и приводить к ее гибели. Ученые думали, что тау существует только внутри клеток, что делает его по существу недоступным, но недавно было обнаружено, что больной тау переносится из нейрона в нейрон, как инфекция. Это открытие открывает возможность для новых исследований и лечения этой загадочной болезни.

Был общий сдвиг в центре внимания от неудачного лечения запущенных случаев болезни Альцгеймера к лечению на ранней стадии до появления симптомов. Многочисленные испытания проводятся с использованием основанных на вакцинах методов лечения для борьбы с амилоидом, который является еще одним ключевым фактором снижения когнитивных функций. Кроме того, проводятся генетические исследования с участием людей, подверженных риску болезни Альцгеймера, у которых болезнь не развивается, чтобы выяснить, какие факторы могут их защитить.

Хотя многие из этих новых открытий, методов лечения и профилактики не будут использоваться для лечения тех, у кого в настоящее время есть болезнь Альцгеймера, они могут существенно изменить то, как болезнь выглядит через 10–20 лет, приняв активные меры, которые задерживают болезнь и ее прогрессирование.

Самая дорогая болезнь требует всего и мало что дает взамен

Болезнь Альцгеймера сказывается на семьях. Это влияет на них финансово, эмоционально и физически », - говорит Тай. Реальность, с которой пациенты с болезнью Альцгеймера и их неоплачиваемыми опекунами живут каждый день, для большинства американцев выходит за рамки реальности. Его бремя беспощадно распространяется за пределы боли и страданий миллионов людей, живущих с этой болезнью и умирающих от нее.

В этом опросе мы решили лучше понять болезнь с точки зрения лица, осуществляющего уход. Они, пожалуй, наиболее обеспокоены последствиями болезни Альцгеймера и связанной с ней деменции.

Мы узнали, что уход - это неблагодарная, но необходимая работа, которую в основном выполняют женщины, уже перегруженные повседневными потребностями своих семей, карьерой, финансами и социальными обязательствами. Мы обнаружили, что лица, осуществляющие уход, как правило, первыми проводят оценку или диагностику любого рода и сразу же принимают на себя обязанности, которые невозможно предвидеть, и не получают почти столько поддержки, сколько требуется.

Одна из лучших вещей, которую могут сделать друзья, семья и сообщество людей, страдающих болезнью Альцгеймера, - это непосредственная поддержка лиц, осуществляющих уход. Когда эти женщины и мужчины чувствуют поддержку, они чаще заботятся о себе. Это приносит им пользу в краткосрочной перспективе за счет улучшения их физического здоровья и в долгосрочной перспективе за счет возможной профилактики болезни Альцгеймера.

Мы также подтвердили, что болезнь Альцгеймера стоит дорого во всех отношениях. Исследования, медицинское обслуживание, потеря заработной платы - все это делает эту болезнь самой дорогой в Соединенных Штатах.

Если вы хотите изменить ситуацию, подумайте о поддержке организаций, оказывающих непосредственное влияние на лиц, осуществляющих уход, и тех, кого они обслуживают, на Alz.org, Caregiver.org и исследованиях доктора Айзексона.