Если вы живете с идиопатическим легочным фиброзом (IPF), вы знаете, насколько непредсказуемым может быть заболевание. Ваши симптомы могут резко меняться от месяца к месяцу - или даже изо дня в день. В начале заболевания вы можете чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы работать, заниматься спортом и гулять с друзьями. Но когда болезнь разгорается, ваш кашель и одышка могут быть настолько серьезными, что у вас могут возникнуть проблемы с выходом из дома.
Неустойчивый характер симптомов IPF затрудняет планирование заранее. Тем не менее, немного планирования может реально облегчить вашу болезнь. Начните вести ежедневный, еженедельный или ежемесячный календарь и заполните его этими обязательными для выполнения задачами и напоминаниями.
Визиты к врачу
IPF является хроническим и прогрессирующим заболеванием. Ваши симптомы могут со временем меняться, и лечение, которое когда-то помогало контролировать одышку и кашель, может в конечном итоге перестать быть эффективным. Чтобы управлять своими симптомами и предотвратить осложнения, вам необходимо составить график посещений с вашим лечащим врачом.
Планируйте посещать своего врача три-четыре раза в год. Запишите эти посещения в свой календарь, чтобы не забыть о них. Также следите за любыми дополнительными встречами, которые у вас есть с другими специалистами для тестирования и лечения.
Подготовьтесь к каждому визиту заранее, составив список вопросов и проблем для вашего врача.
Лекарства
Сохранение верности своему режиму лечения поможет контролировать ваши симптомы и контролировать прогрессирование заболевания. Для лечения IPF одобрено несколько препаратов, включая циклофосфамид (цитоксан), N-ацетилцистеин (ацетадот), нинтеданиб (офев) и пирфенидон (эсбриет, пирфенекс, пиреспа). Вы будете принимать лекарства от одного до трех раз в день. Используйте свой календарь как напоминание, чтобы не забыть дозу.
Упражнение
Несмотря на то, что вы чувствуете, что у вас перехватило дыхание и вы устали от физических упражнений, занятия спортом могут улучшить эти симптомы. Укрепление вашего сердца и других мышц также поможет вам легче выполнять свои повседневные задачи. Вам не нужно делать полную часовую тренировку, чтобы увидеть результаты. Ходить даже несколько минут в день полезно.
Если у вас возникли проблемы с физическими упражнениями, спросите своего врача о включении в программу легочной реабилитации. В этой программе вы будете работать со специалистом по физическим упражнениям, чтобы научиться чувствовать себя в форме безопасно и в соответствии с уровнем своих способностей.
Спать
Восемь часов сна каждую ночь необходимы, чтобы чувствовать себя лучше. Если ваш сон прерывистый, напишите в своем календаре время сна. Попытайтесь войти в рутину, ложась спать и просыпаясь в одно и то же время каждый день - даже в выходные дни.
Чтобы помочь вам заснуть в назначенный час, сделайте что-нибудь расслабляющее, например, почитать книгу, принять теплую ванну, практиковать глубокое дыхание или медитировать.
Погода
IPF может сделать вас менее терпимым к экстремальным температурам. В течение летних месяцев планируйте свои действия на раннее утро, когда солнце и жара не так интенсивны. График послеобеденных перерывов на дому в кондиционерах.
питание
Большие блюда не рекомендуется, если у вас есть IPF. Чувство переполненности может затруднить дыхание. Вместо этого планируйте несколько небольших приемов пищи и закусок в течение дня.
помощь
Ежедневные задачи, такие как уборка дома и приготовление пищи, могут стать все более трудными, когда у вас проблемы с дыханием. Когда друзья и члены семьи предлагают помощь, не просто говорите «да». Запишите их в свой календарь. Установите полчаса или часовые интервалы времени, чтобы люди могли готовить вам еду, ходить за продуктами в магазин или водить вас к врачу.
Социальное время
Даже когда вы чувствуете себя в плохом настроении, важно оставаться на связи, чтобы не чувствовать себя изолированным и одиноким. Если вы не можете выйти из дома, установите телефонные звонки или звонки через Skype с друзьями или родственниками или подключитесь через социальные сети.
Дата отказа от курения
Если вы все еще курите, сейчас самое время остановиться. Вдыхание сигаретного дыма может ухудшить ваши симптомы IPF. Установите дату в своем календаре, чтобы бросить курить, и придерживайтесь ее.
Перед тем как бросить курить, выбросьте каждую сигарету и пепельницу в вашем доме. Познакомьтесь с врачом, чтобы получить совет о том, как бросить курить. Вы можете попробовать лекарства, чтобы уменьшить желание курить, или использовать никотиновые заменители, такие как пластырь, жевательная резинка или назальный спрей.
Встречи группы поддержки
Общение с другими людьми, у которых есть IPF, может помочь вам почувствовать себя более связанными. Вы можете учиться у других членов группы и опираться на них. Старайтесь посещать встречи на регулярной основе. Если вы еще не участвуете в группе поддержки, вы можете найти ее через Фонд легочного фиброза.
