Мой диагноз сложный. С самого первого дня врачи говорили мне, что я необычный случай. У меня тяжелый ревматоидный артрит, и у меня еще не было значительной реакции на какие-либо лекарства, которые я пробовал, кроме преднизона. Мне осталось попробовать только одно лекарство, и тогда у меня нет вариантов лечения.
Болезнь поражает почти каждый сустав моего тела, а также поражает мои органы. По крайней мере, некоторые из моих суставов вспыхивают каждый день. Всегда есть боль, каждый день.
Это может показаться удручающим, и в некоторые дни это так. Но в моей жизни все еще есть много добра, и я могу многое сделать, чтобы сделать лучшее из жизни, которую мне дали. Жить хорошо, несмотря на проблемы, которые ставит РА.
Мыслить позитивно
Звучит банально. И хотя позитивный настрой ничего не излечит, он поможет вам намного лучше справляться с тем, что жизнь бросает на вас. Я усердно работаю над поиском позитива в любой ситуации, и со временем это становится привычкой.
Адаптируйся, не прекращай делать то, что любишь
До того, как я заболел, я был фанатом спорта и фитнесом. Бегать каждый день по 5 километров и заниматься спортом в тренажерном зале - это моя идея веселья. RA забрал все это, поэтому мне пришлось искать заменители. Я больше не могу бегать, так что теперь я делаю 30-минутные уроки спина в хорошие дни и уроки стретч-йоги. Вместо того, чтобы ходить в спортзал каждый день, я стараюсь ходить туда три раза в неделю. Это меньше, но я все еще делаю то, что люблю. Я просто должен был научиться делать их по-другому.
Продолжай жить
Когда RA впервые ударил, это сильно ударил. Я был в агонии, едва выполз из кровати. Сначала я хотел лечь и ждать, пока боль уйдет. И тогда я понял, что это никогда не уходило. Поэтому, если бы у меня вообще была какая-то жизнь, мне нужно было как-то помириться с болью. Принять это. Живи с этим.
Итак, я перестал бороться с болью и начал пытаться работать с ней. Я прекратил избегать действий и отказываться от приглашений, потому что они могут причинить мне боль больше завтра. Я понял, что мне все равно будет больно, поэтому я могу попытаться выйти и заняться тем, что мне нравится.
Имейте реалистичные ожидания и гордитесь собой
Раньше я была замужем, у меня было два малыша, и я работала на профессиональной, напряженной работе. Я любил свою жизнь и процветал, получая 25 часов каждый день. Моя жизнь сейчас совсем другая. Муж давно ушел вместе с карьерой, а эти малыши - подростки. Но самая большая разница в том, что теперь я ставлю перед собой реалистичные цели. Я не пытаюсь быть тем, кем я был когда-то, и я не бьюсь за то, что больше не могу делать то, что когда-то мог.
Хроническая болезнь может подорвать вашу самооценку и поразить вас в самой сути вашей личности. Я был очень успешным, и я не хотел меняться. Сначала я старался держать все в движении, продолжал делать все то, что делал раньше. В конечном итоге это привело к тому, что я почувствовал себя намного хуже и потерял сознание.
Это заняло время, но теперь я признаю, что никогда больше не буду работать на этом уровне. Старые правила больше не применяются, и я поставил более реалистичные цели. Те, которые достижимы, даже если для внешнего мира я, кажется, не делаю много. То, что думают другие, не имеет значения. Я реалистичен в своих способностях и горжусь своими достижениями. Мало кто понимает, как тяжело мне выйти из дома, чтобы купить молоко. Итак, я не жду, пока кто-нибудь еще скажет мне, какой я потрясающий … Я говорю себе. Я знаю, что каждый день делаю тяжелые вещи, и я отдаю себе должное.
Не мучайтесь, и позволяйте себе отдыхать, когда вам нужно
Конечно, бывают дни, когда только отдых возможен. В некоторые дни боль становится слишком сильной, или усталость чрезмерной, или депрессия слишком туго зажата. Когда действительно все, на что я способен, это перетаскивать себя со своей кровати на диван, и добираться до ванной - это достижение.
В те дни я даю себе перерыв. Я больше не избиваю себя. Это не моя вина. Я не вызывал этого, ни просил об этом никоим образом, и я не виню себя. Иногда вещи просто случаются, и нет причин. Разозлившись или задумавшись, это только вызовет больше стресса и, возможно, усилит вспышку. Поэтому я дышу и говорю себе, что это тоже пройдет, и я позволю себе плакать и грустить, если мне нужно. И отдых.
Оставайтесь на связи
Трудно поддерживать отношения, когда ты хронически болен. Я провожу много времени в одиночестве, и большинство моих старых друзей ушли.
Но когда у вас хроническое заболевание, важнее качество, а не количество. У меня есть несколько очень важных друзей, и я прилагаю все усилия, чтобы поддерживать с ними связь. Они понимают, что им придется приходить ко мне гораздо чаще, чем я, или нам придется чаще общаться по скайпу или Facebook, чем лицом к лицу, и я люблю их за это.
Еще одно преимущество похода в спортзал - это поддерживать связь с реальным миром. Просто видеть, как люди разговаривают в течение нескольких минут, помогает мне противостоять изоляции, которую приносит больной. Социальный элемент спортзала так же важен, как и физические упражнения. Поддерживать связь со здоровыми людьми очень важно, хотя иногда я чувствую, что живу на совершенно другой планете, чем они. Тратить время на разговоры о нормальных вещах - дети, школа, работа - а не МРТ, лекарства и лабораторная работа - это долгий путь к тому, чтобы жизнь чувствовала себя немного более нормально и не была сосредоточена на болезнях все время.
Жить в настоящем
Я усердно работаю, чтобы не беспокоиться о вещах, которые не могу контролировать, и живу в настоящем. Я не люблю слишком много думать о прошлом. Очевидно, жизнь была лучше, когда я не болел. Я пошел от того, чтобы все это потерять за несколько месяцев. Но я не могу на этом останавливаться. Это прошлое, и я не могу его изменить. Точно так же я не заглядываю очень далеко в будущее. Мой прогноз на данный момент является скоростным. Это не негатив, это просто правда. Я не пытаюсь это отрицать, но я тоже не трачу все свое внимание на это.
Конечно, я сохраняю надежду, но закаленный сильной дозой реализма. И, в конце концов, сейчас это все, что есть у каждого из нас. Завтра никому не обещано. Итак, я остаюсь здесь, живу очень твердо в настоящем. Я не позволю одному возможному будущему постоянно растущей инвалидности испортить мои сегодняшние дни.
Найдите людей, которые понимают
Много дней я физически не могу выйти из дома. Мне слишком больно, и я ничего не могу с этим поделать. Я являюсь частью нескольких групп поддержки Facebook, и они могут быть находкой для людей, которые понимают, через что вы проходите. Может потребоваться время, чтобы найти группу, которая подходит вам, но наличие людей, которые понимают вас и с которыми вы можете смеяться и плакать, даже если вы никогда не встречались с ними лицом к лицу, могут быть хорошим источником поддержки.
Ешьте здоровую пищу и следуйте плану лечения
Я ем здоровую диету. Я стараюсь поддерживать свой вес в пределах нормы, так же как некоторые лекарства, похоже, помогают мне набрать вес! Я выполняю указания моего врача и принимаю лекарства в соответствии с предписаниями, включая опиоидные обезболивающие. Я использую тепло и лед, а также упражнения и упражнения на растяжку, медитацию и осознанность для управления болью.
Суть
Я остаюсь благодарен за все то хорошее, что у меня есть в жизни. И много хорошего! Я стараюсь вкладывать больше энергии в хорошие вещи. Больше всего RA научил меня не потеть мелочи, а ценить вещи, которые действительно имеют значение. И для меня это время, проведенное с людьми, которых я люблю.
Все это заняло у меня много времени, чтобы понять. В начале я не хотел принимать это. Но со временем я понял, что, хотя РА - это диагноз, изменяющий жизнь, он не обязательно должен быть разрушающим жизнь.
Нин Монти, она же Артрит Чик, сражается с РА уже 10 лет. Через свой блог она может общаться с другими диагностированными пациентами, когда пишет о своей жизни, боли и красивых людях, которых она встретила на своем пути.
