"Ты в порядке."
"Это все в вашей голове."
«Ты ипохондрик».
Это то, что многие люди с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями слышали - и активист здравоохранения, директор документального фильма «Беспорядки» и сотрудник TED Джен Бреа слышал их всех.
Все началось, когда у нее поднялась температура до 104 градусов, и она отмахнулась от нее. Ей было 28 лет, она была здорова, и, как и многие люди ее возраста, она думала, что она непобедима.
Но через три недели у нее закружилась голова, и она не могла покинуть свой дом. Иногда она не могла нарисовать правую сторону круга, и были времена, когда она вообще не могла двигаться или говорить.
Она видела всех врачей: ревматологов, психиатров, эндокринологов, кардиологов. Никто не мог понять, что с ней не так. Она прикована к постели почти два года.
«Как мог мой доктор сделать это так неправильно?» она удивляется. «Я думал, что у меня редкое заболевание, которое врачи никогда не видели».
Именно тогда она вышла в интернет и обнаружила тысячи людей, живущих с похожими симптомами
Некоторые из них застряли в постели, как она, другие могли работать только неполный рабочий день.
«Некоторые были настолько больны, что вынуждены были жить в полной темноте, неспособные переносить звуки человеческого голоса или прикосновения любимого человека», - говорит она.
Наконец, ей был поставлен диагноз миалгический энцефаломиелит или, как известно, синдром хронической усталости (CFS).
Наиболее распространенным симптомом синдрома хронической усталости является утомление, которое достаточно сильное, чтобы мешать вашей повседневной деятельности, которое не улучшается с отдыхом и длится не менее шести месяцев.
Другие симптомы CFS могут включать в себя:
- недомогание после нагрузки (PEM), когда ваши симптомы ухудшаются после любой физической или умственной деятельности
- потеря памяти или концентрации
- чувствуя себя бодрым после ночного сна
- хроническая бессонница (и другие нарушения сна)
- боль в мышцах
- частые головные боли
- боль в нескольких суставах без покраснения или отека
- частые боли в горле
- нежные и опухшие лимфатические узлы на шее и подмышках
Как и тысячи других людей, Джен потребовались годы, чтобы поставить диагноз.
По данным Института медицины, по состоянию на 2015 год CFS встречается примерно у 836 000 до 2,5 миллионов американцев. Предполагается, однако, что от 84 до 91 процента еще не были диагностированы.
«Это идеальная обычная тюрьма», - говорит Джен, описывая, как, если ее муж отправится на пробежку, у него может быть боль в течение нескольких дней - но если она попытается пройти полквартала, она может застрять в постели на неделю,
Теперь она делится своей историей, потому что она не хочет, чтобы другие люди проходили диагностику так, как она это делала
Вот почему она борется за то, чтобы синдром хронической усталости был распознан, изучен и вылечен.
«Врачи не лечат нас, а наука не изучает нас», - говорит она. «[Синдром хронической усталости] является одним из наименее финансируемых заболеваний. В США каждый год мы тратим около 2500 долларов на пациента со СПИДом, 250 долларов на пациента с РС и всего 5 долларов в год на пациента [CFS] ».
Когда она начала рассказывать о своем опыте с синдромом хронической усталости, люди в ее сообществе начали тянуться. Она оказалась в группе женщин в возрасте около 20 лет, которые имели дело с серьезными заболеваниями.
«Поразительным было то, сколько проблем мы воспринимали всерьез», - говорит она.
В течение многих лет одной женщине со склеродермией говорили, что все это в ее голове, пока ее пищевод не стал настолько поврежден, что она больше никогда не сможет есть.
Другой пациентке с раком яичников сказали, что она только что пережила раннюю менопаузу. Опухоль мозга у подруги по колледжу была ошибочно диагностирована как беспокойство.
«Вот хорошая часть, - говорит Джен, - несмотря ни на что, у меня все еще есть надежда».
Она верит в устойчивость и усердную работу людей с синдромом хронической усталости. Через самозащиту и собравшись вместе, они поглотили то, что существует в исследованиях, и смогли вернуть кусочки своей жизни.
«В конце концов, в хороший день я смог покинуть свой дом», - говорит она.
Она знает, что если она поделится своей историей и историями других людей, это заставит больше людей знать об этом, и они могут связаться с кем-то, у кого не диагностирован КФС - или с кем-то, кто пытается защитить себя - кому нужны ответы.
Такие разговоры являются необходимым началом изменения наших институтов и нашей культуры - и улучшения жизни людей, живущих с неправильно понятыми и недостаточно изученными заболеваниями
«Эта болезнь научила меня тому, что наука и медицина - это глубоко человеческие усилия», - говорит она. «Врачи, ученые и политики не застрахованы от одних и тех же предубеждений, которые затрагивают всех нас».
Самое главное: «Мы должны быть готовы сказать: я не знаю. «Я не знаю» - прекрасная вещь. «Я не знаю» - вот где начинается открытие ».
Алайна Лири - редактор, менеджер по социальным сетям и писатель из Бостона, штат Массачусетс. В настоящее время она является помощником редактора журнала Equally Wed Magazine и редактором социальных сетей для некоммерческой We Need Diverse Books.
