Поддержка анкилозирующего спондилита: форумы, социальные сети и многое другое

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

обзор

Если у вас недавно был диагностирован анкилозирующий спондилит или вы уже давно живете с ним, вы знаете, что это состояние может ощущаться изолированно. Анкилозирующий спондилит не очень известен, и многие люди не понимают этого.

Но ты не одинок. Поддержка других людей, которые понимают ваше состояние, является ключом к более счастливой и здоровой жизни.

Вот девять ресурсов для поддержки, которые вы можете найти прямо сейчас.

1. Доски объявлений

Американская ассоциация по спондилиту (SAA) - некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями и пропагандой всех видов спондилита, включая анкилозирующий спондилит.

Вы можете рассмотреть возможность общения с ними лично. Или вы можете воспользоваться их онлайн досками объявлений, чтобы общаться с другими людьми по всей стране. Вы можете оставлять вопросы и предлагать свои собственные идеи, не выходя из дома. Есть разговоры на темы, включая проблемы образа жизни, лекарства, варианты терапии и многое другое.

2. Интернет-форумы

Фонд артрита, ведущая некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями и пропагандой артрита, имеет собственный набор сетевых возможностей для людей со всеми различными типами артрита.

Это включает в себя Live фонда! Сеть артрита. Это онлайн-форум, который предлагает людям возможность рассказывать о своих путешествиях и поддерживать друг друга. Вы можете зарегистрироваться и подключиться к сети, чтобы делиться опытом, фотографиями и советами по лечению.

3. Страницы социальных сетей

Если вы предпочитаете работать со своими страницами в социальных сетях, хорошая новость заключается в том, что у Фонда артрита есть собственные учетные записи в Facebook и Twitter. Это хорошие ресурсы для того, чтобы не отставать от новых исследований об артрите и анкилозирующем спондилите. Кроме того, они предоставляют возможность общаться с другими.

Вы также можете услышать свой голос в социальных сетях, поделившись малоизвестными подробностями о анкилозирующем спондилите.

4. Блоги

Мы часто ищем вдохновения от других, и, возможно, именно поэтому SAA поставило себе цель создать блог с реальным опытом.

Блог под названием «Ваши истории» предлагает людям, страдающим спондилитом, возможность поделиться своей борьбой и победами. Помимо чтения чужого опыта, вы можете даже поделиться своей историей, чтобы поддерживать разговор.

5. Онлайн ток-шоу

У SAA есть еще одна возможность помочь вам оставаться в курсе и получать поддержку.

«Это как жизнь Live!» интерактивное ток-шоу, которое транслируется в прямом эфире. Его ведет певец Imagine Dragons Дэн Рейнольдс, страдающий анкилозирующим спондилитом. Настраивая и передавая эти трансляции, вы найдете сочувственную поддержку, одновременно повышая осведомленность.

6. Найти группу поддержки

У SAA также есть группы поддержки партнеров по всей стране. Эти группы поддержки управляются лидерами, которые помогают в обсуждении спондилита. Иногда они приглашают приглашенных докладчиков, которые являются экспертами по анкилозирующему спондилиту.

По состоянию на 2019 год в Соединенных Штатах насчитывается около 40 групп поддержки. Если вы не видите группу поддержки в своем регионе, обратитесь в SAA за советами по ее созданию.

7. Рассмотрим клиническое испытание

Несмотря на успехи в лечении, от анкилозирующего спондилита до сих пор нет лекарства, и врачи не уверены в точной причине. Постоянные исследования необходимы, чтобы помочь ответить на эти важные вопросы.

Это где клинические испытания вступают в игру. Клиническое исследование дает вам возможность принять участие в исследовании новых методов лечения. Вы даже можете получить компенсацию.

Вы можете найти информацию о клинических испытаниях, связанных с анкилозирующим спондилитом, на сайте Clinicaltrials.gov.

Спросите своего врача, подходит ли вам клиническое испытание. Вы встретитесь с исследователями анкилозирующего спондилита. Кроме того, у вас есть потенциальная возможность встретить других с вашим состоянием по пути.

8. Ваш доктор

Мы часто думаем о наших врачах как о профессионалах, которые предлагают только медикаменты и терапевтические направления. Но они также могут рекомендовать группы поддержки. Это особенно полезно, если вам трудно найти личную поддержку в вашем регионе.

Спросите своего врача и их офисный персонал для рекомендаций на следующем приеме. Они понимают, что лечение включает в себя управление вашим эмоциональным благополучием так же, как и любые лекарства, которые вы принимаете.

9. Ваша семья и друзья

Одна из сложных загадок анкилозирующего спондилита заключается в том, что он может иметь наследственный генетический компонент. Однако это состояние может не обязательно возникать в вашей семье.

Если вы единственный в своей семье с анкилозирующим спондилитом, вы можете чувствовать себя одиноко в своих переживаниях с симптомами и лечением. Но ваша семья и друзья могут быть ключевыми группами поддержки.

Поддерживайте открытое общение со своей семьей и друзьями. Вы даже можете установить определенное время каждую неделю для регистрации. Ваши близкие могут не знать, каково это жить с анкилозирующим спондилитом. Но они захотят сделать все возможное, чтобы поддержать вас в вашем путешествии.

навынос

Как бы ни чувствовал себя анкилозирующий спондилит, вы никогда не одиноки. Через несколько минут вы можете связаться с кем-то онлайн, кто поделится с вами тем же опытом, что и вы. Общение с другими людьми и общение с ними может помочь вам понять ваше состояние и управлять им, а также наслаждаться лучшим качеством жизни.